Rond  kerst 2008 begon Isa een beetje eigenaardig te lopen, ze liep mank en trok wat met haar rechterbeen. Ook klaagde ze, vooral 's nachts, over veel pijn in haar been en probeerde  dan de pijn weg te wrijven. Totdat ze er echt een keer huilend van wakker werd . De volgende ochtend zijn we dan ook naar de huisarts gegaan. De huisarts heeft Isa onderzocht en kon verder niets afwijkends vinden. Na alle waarschijnlijkheid waren het groeipijnen. Wij konden ons hier ook wel in vinden gezien de leeftijd van Isa en we dachten zeker niet aan iets ernstigs.

Na de vakantie toch nog maar een keertje naar de dokter, weer had hij er geen verklaring voor. Later in de week werd Isa lusteloos  hangerig en begon ze koorts te krijgen, ze zag er niet goed uit, de koorts tikte af en toe de 41 graden aan maar volgens de doktersassistente moest ik me geen zorgen maken, als het maandag na het weekend nog zo was moesten we maar weer bellen. Isa bleef het hele weekend ziek en René  heeft weer de dokter gebeld en gezegd dat we aan einde van de middag met Isa langs zou komen en dat er nou maar eens goed naar haar gekeken moest worden. De dokter heeft Isa van top tot teen onderzocht en kwam tot de conclusie dat haar rechter knie wat dikker leek en  maakte een afspraak met dokter Avis in Ede de kinderarts. De volgende dag dinsdag 3 maart kon ik om 16.00 uur terecht. Ik had mijn moeder meegevraagd omdat ik Isa te ziek vond om alleen op de achterbank te laten zitten.

Na niet al te lang wachten werden we door een kinderarts in opleiding naar binnen geroepen. Eerts een aantal gebruikelijke vragen daarna moest Isa op de onderzoekstafel komen liggen en is  ze van top tot teen onderzocht. Toen Isa ging liggen schrok ik me wild en keek ik naar mijn moeder of ook zei het zag en ze keek me bevestigend aan, ik zag namelijk een enorme bult op haar onderbuik rechts, ook de arts in opleiding zag dit en is toen de kinderarts er bij gaan halen. Ik had meteen al een hele vieze smaak in mijn mond en wist dat er iets stond te gebeuren.

 

Na wat onderzoeken, heeft de kinderarts besloten om wat urine op te vangen, bloed te laten prikken  een echo en een buikoverzichtsfoto te laten maken. Dit werd allemaal in een uurtje gedaan, voor mijn gevoel leken het wel uren.

Na lang wachten kwam de kinderarts ons op halen. Isa mocht even met de verpleegkundige mee zodat de dokter even met mama en oma kon gaan praten zoals de arts dat zei. Nou op dat moment voelde ik echt de grond onder me verdwijnen, als een arts ons wilt spreken zonder kind er bij moet er toch wel iets ernstigs zijn.  zijnz

Daar zaten we dan te wachten op de uitslagen. Het eerste wat de kinderarts vertelde was dat het er zeer zorgwekkend uitzag, ze hadden een enorm gezwel gezien. Ook bleek haar rechternier ontstoken en gestuwd te zijn dit alles kwam door de tumor die alles wegdrukte. Voor de ontsteking moesten we meteen starten met Amoxicilline.

De arts vertelde dat hij alle papieren in orde had gemaakt en dat er al  een afspraak was gemaakt voor Isa in Nijmegen in het Radboud op afdeling de zee om 10.00 uur de volgende dag. We waren  in de beste handen en daar zouden ze het meeste voor Isa kunnen betekenen.

Ik heb  René op zijn werk gebeld en gevraagd  meteen naar Ede te komen, ik zou hem in het ziekenhuis wel vertellen wat er gaande was. Gelukkig was hij er binnen 15 minuten, toen kon ik hem gaan uitleggen wat onze dochter waarschijnlijk mankeerde. Gelukkig kwam de kinderarts nog even terug om René het een en ander uit te leggen. Daar zaten we dan helemaal verslagen vol met emoties en andere gevoelens en vooral angst.

 

Eenmaal thuis aangekomen waren mijn ouders schoonouders en vrienden al aanwezig om ons op te wachten. René heeft Isa op bed gelegd en is bij haar gaan liggen, hij wilde even niemand spreken of zien. Ik ben de huiskamer in gegaan en ben mijn vader om de nek gevlogen en heb alleen maar gehuild en geroepen ,NEE PAPA NIET MIJN MEISJE DIT MAG TOCH NIET DIT KAN TOCH NIET.

Na veel gehuil en gepraat dan toch maar naar bed , Isa naast me neer gelegd ik wilde bij haar zijn en haar voelen, en dan die lange en vermoeiende nacht, naar de klok kijken wachten tot de volgende ochtend.

De volgende ochtend alle kids wakker. De jongste twee uitgelegd wat er aan de hand was we naar het ziekenhuis toe moesten, en dat het wel een poosje kon gaan duren.

Woensdag morgen 4 maart 2009 hebben we ons gemeld bij de receptie van afdeling de zee .We werden ontvangen door verpleegkundige Christien. We kregen kamer 15 toegewezen , de mooiste kamer van de afdeling.

We hebben die dag kennis gemaakt met de zaalarts en met de behandelend oncoloog van Isa, Dr Annelies Mavinkurve.

Er werd bloedgeprikt, een infuusnaald gezet, er is ook nog een diëtiste geweest.

Die dag hebben we de kamer een beetje gezellig gemaakt en Isa lag op bed , ze was moe, kennisgemaakt op de afdeling en maar wachten.

Op donderdag 5 maart stond er om 11.00 uur een MRI gepland, Isa en wij werden voorbereidt op dit onderzoek door de pedagogisch medewerkers. De MRI ging heel goed Isa bleef netjes stil liggen.

's Middags kwamen de artsen vertellen dat ze op de scan een gelobde tumor hadden zien zitten die rond de grote vaten zit en bij de blaas nieren en eierstokken. Wat voor een soort tumor het was moest wijzen uit de biopt die ze de volgende dag kreeg.

Vrijdag 6 maart, moest Isa de hele dag nuchter blijven voor de operatie. Ze zouden een biopt van de tumor nemen, plaatsen van de JJ-catheter, afnemen van hersensvocht en biopten van het beenmerg. Om 19.00 uur was de operatie en om 21.40 uur  kregen we Isa weer terug, ze had weinig klachten en heeft daarna nog een Happy meal zitten eten, niet veel, maar ze had wel trek, daarna is ze rustig in slaap gevallen en heeft ze de nacht goed door geslapen.

Het weekend hebben René en ik elkaar afgewisseld want ja er zijn nog twee kinderen die je nodig hebben, en is er wat visite geweest.

9 Maart 2009,  uroloog is die dag geweest en heeft wat controles gedaan, zag er allemaal goed uit.

Woensdag 11 Maart moesten we om 14.00 bij de echografie zijn voor een nier echo, het zag ernaar uit dat de nier minder gestuwd was  de JJ-catheter deed zijn  werk. De uitslag van de longfoto's waren goed ,geen uitzaaing.

's Middag de uitslag van de biopt, een embryonaal rhabdomyosarcoom, wat was dat schrikken je wilt het niet geloven, er gaat van alles door je heen angst vooral angst en onwetendheid. We hebben het allemaal maar op ons af laten komen.

Donderdag 12 maart heeft Isa de operatie voor het plaatsen van de port a cat (een soort inwendig infuus in de grote vaten).

Vrijdag 13 Maart start met de eerste Chemo. Isa zou in totaal 14 kuren krijgen en 28 bestralingen.

Het aanprikken van de PAC was een drama Isa had veel angst , wat moet ons meisje toch allemaal doorstaan. Ook moest er begonnen worden met de Neupogen injecties. Dit is een groeihormoon die het beenmerg stimuleert tot het maken van nieuwe bloedcellen. Hiervoor kreeg Isa een naaldje in haar been waar dan elke avond een injectie in gegeven kon worden totdat de bloedwaardes weer goed waren. Dit zou zich dus na elke kuur weer herhalen, het was een gevecht die injecties elke keer weer samen met de thuiszorg, uiteindelijk heeft Isa mij gevraagd of ik het wilde gaan doen, met mijn achtergrond  wilde en durfde ik dit wel en langzaam aan ging het steeds beter, we werden een team , ook de rest van de medicatie nam ze goed in.

Zondag 15 maart we mochten Isa eindelijk meenemen naar huis.


Deze site is gemaakt voor Isa van mama | Deze site is gemaakt met Webklik.nl