JANUARI 2010

We zijn nu alweer bijna een jaar verder, een jaar waarin er een hoop gebeurd is en waarin ik heel veel bewondering heb gekregen voor mijn meisje die zo hard vecht tegen de boze kankercellen. Deze ziekte is een sluipmoordenaar en je weet niet of en wanneer hij toeslaat. De angst is nog steeds aanwezig en wordt nog heftiger, nu hebben we even rust voordat Isa opgeroepen word voor de operatie en ja wat zal ons dat weer brengen. We blijven doorgaan, ons gezin heeft een behoorlijke knauw gehad maar we gaan door omdat liefde voor elkaar alles overwint.


 

FEBRUARI 2010.

Dinsdag 2 februari hadden we een afspraak met de oncoloog en de chirurg. We kregen uitleg over de operatie en wat we zouden kunnen verwachten. Isa kon de volgende dag al worden geopereerd, er was een plekje open. We hebben hiermee ingestemd hoe, eerder hoe beter dachten we.

We zijn naar huis gegaan, hebben met de kids bij de MC Donalds gegeten en zijn met Isa naar Nijmegen vertrokken.

Isa was emotioneel, heel begrijpelijk natuurlijk, ik heb een poosje met haar gepraat het vertrouwen kwam weer terug en begreep ook waarom we hiervoor hadden gekozen

Woensdag 3 februari om 13.00 uur was dan de operatie. Isa heeft eerst nog Dormicum gekregen om wat rustig te worden, nou dat hebben we geweten, Isa leek wel zo stoned als een garnaaltje, wat hebben wij om haar moeten lachen en wat heeft dat kind een fantasie, het was fijn om Isa zo onder narcose te zien gaan.

We werden al vrij snel weer gehaald voor een gesprek met de chirurg, de operatie was goed gelukt en ze hebben de tumor bij de blaas er in zijn geheel uit kunnen halen, dit is meteen weg gegaan voor onderzoek. De tumor bij de slagader en ader heeft de chirurg wel kunnen voelen, het voelde aan als een compacte massa. Hij heeft hier verder niets mee gedaan om dat er veel risico's aan kleven, en dit wisten we.

Eenmaal terug op de uitslaap kamer is Isa rustig wakker geworden, ze had weinig pijn. Ze hadden een katheter geplaats i.v.m. de morfine, hier was ze niet blij mee maar ook dit accepteerde ze weer. KANJER. Na twee dagen mochten we gelukkig naar huis. Nu maar wachten op de uitslag. Dit maakt je echt kapot dat wachten die onmacht er totaal geen grip op hebben. Maar we gaan door.

Iedereen bedankt voor de kaartjes en de interesse, doet ons erg goed.

17 februari.

Uitslag van de resttumor: veel litteken weefsel maar helaas in de kern actieve tumorcellen. Echt balen. Wat krijgen we nu weer. In ieder geval volgende maand een scan en een echo en dan maar weer afwachten wat de tumor rond de slagader en ader doet.

 

MAART 2010.

We zijn alweer een maand verder en met Isa gaat het gelukkig goed. Haar haartjes beginnen alweer goed te groeien en haar eetlust is weer helemaal terug, ze weegt inmiddels 32 kilogram, een jaar geleden was dat 22 kilogram. Ze gaat weer met veel plezier naar school en geniet van alles om haar heen, wat is dit fijn om te zien.

24 maart staat er een echo en een MRI gepland, dan mogen we weer de hele dag in Nijmegen doorbrengen. 30 maart krijgen we dan de uitslag, heel spannend weer. Zodra er meer bekend is werk ik de site bij om jullie allen op de hoogte te houden. Het is erg fijn om te zien dat er zoveel mensen de site lezen en ook een reactie op geven, bedankt hiervoor!.

Vandaag 30 maart de uitslag gekregen, er was geen verandering te zien ten opzichtige van de vorige MRI. Eind mei staat er een nieuwe MRI op het programma en deze wachten we vol spanning af.


April 2010.

Het is alweer de vierde maand van het jaar, het paasweekend staat voor de deur. Het gaat goed met Isa, ze geniet van alles om haar heen en wij ook. We willen iedereen een goede Pasen wensen.


Het is inmiddels 14 april de tijd blijft vliegen. Morgen is de geboortedag van mijn opa die in juni 2009 is overleden, wat missen we deze man toch. Wat zou hij trots zijn geweest als hij Isa zo zou zien, met dat leuke koppie haar.

Vorige week viel de bekende brief van het Radboud ziekenhuis weer op de mat met de afspraken voor de volgende scan. 26 mei mogen we weer met Isa voor de MRI. Het begint nu alweer te knagen, zo spannend allemaal.

Zo zal het de komende tijd wel blijven, Isa doet het zo goed en daar gaan we ons nu maar aan vast houden en al het andere.....achja... maken we ons niet meer zo druk over.

22 april: Gisteren een gesprek gehad op school, Isa heeft een rugtasje dat wil zeggen dat er een geldbedrag is om Isa extra te ondersteunen in het onderwijs. De leerkrachten waren zeer positief, het gaat super op school met Isa, ze is een echte doorzetter en zit al op een goed niveau, GOD wat ben ik trots op haar diep diep diep respect voor haar dat ze zich niet uit het veld laat slaan door de kanker

 

 

 

Mei 2010.

Weer even een update. We hebben net een geweldige week in Villa Pardoes achter de rug, wat was dat genieten.

Bij aankomst voelde dit al meteen goed alsof er een warme deken om ons heengeslagen werd. Wat hebben we genoten.

Vorige week vrijdag om 15.00 uur kwamen we aan bij villa Pardoes, we werden warm ontvangen en mochten meteen naar ons huisje met als thema 1001-nacht. Eerst maar alle koffers uitgepakt en alles een plekje gegeven, de kinderen gingen meteen spelen en hadden de grootste lol. De koelkast was al gevuld door Pardoes en elke ochtend konden we vers brood halen in de centrale keuken, alles was aanwezig in het huisje.

Later die dag kennis gemaakt met de mede bewoners van die week en het klikte meteen met zowel de ouders als kinderen onderling. We hebben dan ook de hele week veel plezier gehad en heel wat wijn en bier weggeschonken. Ook werd er veel gepraat, de kinderen wisselden ervaringen uit. De avond werd afgesloten met een heerlijk buffet.

En natuurlijk heel veel naar de Efteling geweest, we konden via een speciale ingang naar binnen en hadden voor de hele week een Vip-pas. Dit houdt in dat we nergens moesten wachten en via de rolsstoel ingang de attracties in konden, heel speciaal.

Bijna alle attracties hebben we uitgeprobeerd zelfs Isa is in de Python geweest en Luuk in de Vliegende Hollander.

We zijn twee keer uiteten geweest en op woensdag een bezoek gebracht aan Beekse bergen en een autosafari gemaakt, heel spannend allemaal met al die wilde beesten rondom de auto.

De kinderen hebben leuke vriendschappen opgebouwd en erg genoten het was voor ons allemaal heel bijzonder, er waren weinig woorden nodig en we snapten elkaar. We hebben echt een hele fijne tijd gehad en zijn allemaal erg verwend met veel kadootjes en verrassingen.

Gisteravond was de laatste avond en hebben we met alle ouders een chinees-buffet laten komen, vanmorgen was het afscheid en de traantjes waren niet binnen te houden.

We hebben met het gezin een mooie tijd om op terug te kijken, dit neemt niemand van ons af.

 

Juni 2010.

Op het moment dat ik dit schrijf zijn de kinderen heerlijk aan het buitenspelen en staat het zwembad op. Isa geniet volop.

Afgelopen dinsdag de uitslag gekregen van de MRI en deze gaf een onveranderd beeld dus positief. We kunnen weer even ademhalen tot de volgende scan in augustus.

Ook is Isa alweer 3 cm gegroeid en haar gewicht blijft mooi stabiel, het bloed zag er ook goed uit. Volgend jaar gaat ze naar groep 5 en de zomervakantie staat voor de deur, het enige waar we nog op wachten is de oproep voor het verwijderen van de PAC, deze moet er nou toch echt uit. Isa kon kiezen: of elke 3 maanden de lijn doorspoelen of weghalen, Isa koos voor het laatste, dat geeft dan toch wel aan hoe hekel ze heeft aan dat ding.

Vorige week ook voor het eerst met Luuk en Isa naar de psycholoog geweest, deze week worden we gebeld hoe het er voor staat.

Ik ga nu weer lekker genieten van de zon en mijn kinderen.

Het is inmiddels alweer 18 juni. De schoolvakantie staan voor de deur. Afgelopen zaterdag is onze jongste Fenne 3 jaar geworden, dat was wel weer een feestje waard.

Vorige week donderdag is Isa geopereerd, de PAC mocht er dan nu eindelijk uit, de operatie is goed verlopen, er waren wel wat verklevingen waardoor er een extra incisie gemaakt moest worden maar het ziet er allemaal netjes uit. We hebben het idee dat dit voor Isa een afsluiting van een lang traject is. Hopelijk herstellen de wonden zich zonder problemen en kunnen we onbezorgd van onze zomer genieten, zonder al die verplichte ziekenhuis bezoeken. Inmiddels is er ook contact geweest met de psycholoog, dus ook hieraan wordt gewerkt.

Langzaam aan proberen we allemaal ons leven weer een beetje op te pakken, we gaan genieten van een heerlijke zomervakantie, dus ik zal niet veel aan de site werken, bij veranderingen en natuurlijk bij de volgende scan in augustus maak ik weer een update, ook zal ik nog wat leuke vakantie foto's plaatsen.

Fijne zomer allemaal en geniet ervan, doen wij ook!!!!!!!!

20 juni: Ben toch weer even terug. Vrijdag kregen we vreselijk nieuws te horen over een meisje die we hebben ontmoet in villa Pardoes. Ze was de maandag na die week schoon verklaarde maar afgelopen week ontdekte fleur een bult bij zichzelf en het blijkt na onderzoek kwaadaardig te zijn. Alles begint voor deze mensen weer van voor af aan. Dat is het ergste wat je kan overkomen als je al zo'n lange weg achter de rug heb. Wij wensen deze mensen heel veel sterkte en kracht toe.

 

Juni 2010.

Op het moment dat ik dit schrijf zijn de kinderen heerlijk aan het buitenspelen en staat het zwembad op. Isa geniet volop.

Afgelopen dinsdag de uitslag gekregen van de MRI en deze gaf een onveranderd beeld dus positief. We kunnen weer even ademhalen tot de volgende scan in augustus.

Ook is Isa alweer 3 cm gegroeid en haar gewicht blijft mooi stabiel, het bloed zag er ook goed uit. Volgend jaar gaat ze naar groep 5 en de zomervakantie staat voor de deur, het enige waar we nog op wachten is de oproep voor het verwijderen van de PAC, deze moet er nou toch echt uit. Isa kon kiezen: of elke 3 maanden de lijn doorspoelen of weghalen, Isa koos voor het laatste, dat geeft dan toch wel aan hoe hekel ze heeft aan dat ding.

Vorige week ook voor het eerst met Luuk en Isa naar de psycholoog geweest, deze week worden we gebeld hoe het er voor staat.

Ik ga nu weer lekker genieten van de zon en mijn kinderen.

Het is inmiddels alweer 18 juni. De schoolvakantie staan voor de deur. Afgelopen zaterdag is onze jongste Fenne 3 jaar geworden, dat was wel weer een feestje waard.

Vorige week donderdag is Isa geopereerd, de PAC mocht er dan nu eindelijk uit, de operatie is goed verlopen, er waren wel wat verklevingen waardoor er een extra incisie gemaakt moest worden maar het ziet er allemaal netjes uit. We hebben het idee dat dit voor Isa een afsluiting van een lang traject is. Hopelijk herstellen de wonden zich zonder problemen en kunnen we onbezorgd van onze zomer genieten, zonder al die verplichte ziekenhuis bezoeken. Inmiddels is er ook contact geweest met de psycholoog, dus ook hieraan wordt gewerkt.

Langzaam aan proberen we allemaal ons leven weer een beetje op te pakken, we gaan genieten van een heerlijke zomervakantie, dus ik zal niet veel aan de site werken, bij veranderingen en natuurlijk bij de volgende scan in augustus maak ik weer een update, ook zal ik nog wat leuke vakantie foto's plaatsen.

Fijne zomer allemaal en geniet ervan, doen wij ook!!!!!!!!

20 juni: Ben toch weer even terug. Vrijdag kregen we vreselijk nieuws te horen over een meisje die we hebben ontmoet in villa Pardoes. Ze was de maandag na die week schoon verklaarde maar afgelopen week ontdekte fleur een bult bij zichzelf en het blijkt na onderzoek kwaadaardig te zijn. Alles begint voor deze mensen weer van voor af aan. Dat is het ergste wat je kan overkomen als je al zo'n lange weg achter de rug heb. Wij wensen deze mensen heel veel sterkte en kracht toe.

 

20 juni: Ben toch weer even terug. Vrijdag kregen we vreselijk nieuws te horen over een meisje die we hebben ontmoet in villa Pardoes. Ze was de maandag na die week schoon verklaard maar afgelopen week ontdekte fleur een bult bij zichzelf en het blijkt na onderzoek kwaadaardig te zijn. Alles begint voor deze mensen weer van voor af aan. Dat is het ergste wat je kan overkomen als je al zo'n lange weg achter de rug heb. Wij wensen deze mensen heel veel sterkte en kracht toe.

 

Juli 2010.

Vorige week ben ik voor het eerst sinds 1,5 jaar weer met Isa naar de kapper geweest, ja echt Isa had namelijk een matje in haar nek. Het wordt zo lang en ze wil graag een boblijn dus moest er een klein stukje van af. Dit was wel weer even vreemd maar wel fijn, want dit soort dingen horen bij het "normale leven".

Onze vakantie in België zit er weer op maar we hebben een heerlijke week gehad. De kinderen en ook wij hebben enorm genoten. We hadden mooi weer een subtropisch zwemparadijs en het strand binnen handbereik...wat wil een mens nog meer. De kinderen en vooral Isa waren onvermoeibaar, ze had energie voor 10 en we hebben haar echt zien genieten, zo ook haar broertje en zusje. Halverwege volgende week mag Isa en Luuk samen met opa en oma gaan kamperen, weer iets superleuk om naar uit te kijken. Ik kan wel zeggen dat het lekker loopt thuis, in onze achterhoofd weten we dat de scan van 25 augustus er weer aan zit te komen, maar hier denken we liever nog even niet aan. We gaan nu volop genieten van onze vakantie en de kids. Ik zal wat leuke foto's plaatsen.

 

AUGUSTUS 2010.

Hallo allemaal,

De schoolvakantie beginnen op het einde te lopen en de kids gaan volgende week weer naar school. Ik moet zeggen na vorig jaar zomer, hebben we een heerlijke zomervakantie gehad zonder zorgen en ziekenhuis bezoeken, en dit alles is ons heel goed bevallen. Het gaat goed met Isa, al twijfel ik soms of ze wel helemaal eerlijk tegen me is, soms zie ik aan haar dat ze moe is maar dan zegt ze dat absoluut niet te zijn. Tegen oma verteld ze dat ze buik pijn heeft maar tegen mij niet. Ze is volgens mij zo ontzettend bang om mij verdrietig te zien, of om weer naar het ziekenhuis te moeten.

Al met al gaat het goed, ze speelt weer volop met vriendinnetjes en de ruzies tussen broer/zus en zus lopen soms hoog op ....gelukkig...dit klinkt raar maar geloof voor ons is dit prettig om te zien.

We leven momenteel ontzettend mee met een gezin die we inVilla Pardoes hebben ontmoet, ik heb in mijn andere blogs wel eens eerder over ze geschreven, god wat hebben deze mensen het nu moeilijk, het is allemaal zo oneerlijk.

In ons gezin komt een hoop rust, en dit is zo fijn, we zijn bijna weer een normaal gezin, ik merk vooral aan mezelf dat ik goed in mijn vel zit, ik zie alles positiever in en kijk voor uit want daar ligt de toekomst.

28 augustus zijn we uitgenodigd voor een super opkikker dag, ik werd afgelopen week opgebeld voor een intake, er werden 10-tallen vragen gesteld over favoriete televisie programma's over popstars over in de publiciteit sta ik snapte eigenlijk weinig van deze vragen. Tot deze mevrouw later vertelde dat het dit keer een hele speciale dag zou worden omdat stichting de Opkikker 15 jaar bestaat en dit samen gaat vieren met het tv station SBS6 die ook 15 jaar bestaan, toen begon het kwartje te vallen, we zijn erg benieuwd na deze dag. In het begin voelde ik me eigenlijk schuldig, want Isa is helemaal "niet ziek "meer maar later ging ik beseffen dat ze wel heel ziek is geweest en dat ons hele gezinnetje daar klappen van heeft gehad en dat Isa en haar broer en zusje dit zeker wel verdienen, we hebben een hoop leuke uitstapjes gehad en dan hoor je van die"domme"mensen zeggen Goh dat zou ik ook wel willen met mijn kinderen nou zeg ik dan op mijn beurt: wil je ruilen dan krijg je die kut ellende van de kanker er ook bij, dat mensen zo gevoelloos en dom kunnen zijn. Dit zijn echt weer die mensen die nog nooit wat voor hun kiezen hebben gehad, en deze mensen laat ik ver achter me.

Wij gaan de 28 ste lekker genieten van ons dagje uit en die afleiding zullen we nodig hebben ook. 25 augustus, nu ik dit schrijf krimpt mijn maag ineen, krijgt Isa weer de MRI en de longfoto. Het begint nu alweer te knagen en dan vooral die week erna wat sta ik dan weer op spanning voor de uitslag, vandaar dat de 28ste dan wel weer heel goed uitkomt. 1 september ga ik langzaam aan weer de draad oppakken op het werk en kijk hier na uit, het normale leven gaat hopelijk weer beginnen en doorzetten.

Lieve mensen ik heb mijn hart weer kunnen luchten en wil iedereen bedanken voor het lezen.

16 augustus. De kids zijn weer naar school en ik moet zeggen bevalt me niets.

Gisteren zijn we de dag in Zoetermeer geweest bij een gezinnetje die we in Villa Pardoes hebben leren kennen. We hebben een hele gezellige dag gehad met goede gesprekken en ook veel gelachen. Je begrijpt elkaar en heb maar weinig woorden nodig. Deze mensen hebben een speciaal plekje in ons leven.

De kinderen hebben het ook goed naar hun zin gehad. We hebben ze de hele dag niet gezien en hebben heerlijk gespeeld. Het was even onbezorgd voor zover dat kan. Want ja Isa ziet er weer goed uit en Ja Isa krijgt geen medicijnen meer maar we zijn er nog lang niet. We weten bijvoorbeeld niet wat dat dingetje in de buik gaat doen en wat de restgevolgen van de chemo's en bestralingen zullen zijn. Een hoop vraagtekens nog voor ons en de toekomst. Daarom leven we met de dag en proberen hiervan te genieten.

KANJERS MET LEF!!!!!!!!!!!!

26 augustus 2010.

Gisteren ben ik met mijn moeder en Isa op pad geweest naar Nijmegen. We werden om 13.00 uur verwacht (tenminste dat dacht ik).We waren netjes op tijd. Ik vroeg nog even aan de receptioniste hoe laat we de foto van de longen hadden, de receptioniste begon te lachen en vertelde dat dat om 12.00 uur al was. Dan merk je maar weer dat ik helemaal niet meer in de routine van het ziekenhuis zit, ik was zelfs mijn afspraken kaart vergeten. Zou het dan echt zo zijn dat het leven weer een beetje "normaal "gaat worden?? Al met al konden we er nog tussendoor.

Aan Isa was te merken dat ze zenuwachtig was, normaal is ze de rust zelve, maar nu kon ze geen minuut stil zitten en haar mond houden. Het prikken van het infuus verliep goed en zat er zo in en ook de MRI ging weer goed, zelf waren we vergeten een cd-tje mee te nemen maar gelukkig hadden ze bij de MRI nog wel wat liggen. 

Toen alles achter de rug was en we naar huis wilde gaan kwamen we Annelies de arts van Isa nog tegen. Fijn om haar even te zien en te spreken. Als het goed is krijgen we volgende week dinsdag de uitslag maar zodra ze meer wist zou ze ons bellen. Dus het blijft de komende dagen spannend. Ik merk aan mezelf dat ik niet meer goed tegen de spanning kan, mijn maag is weer overstuur, eetlust wordt minder en slaap slecht. Gelukkig hebben we een leuk weekend om naar uit te kijken.

Ik ben trots op mijn meisje heel trots, ze heeft het leven weer opgepakt en gaat lekker naar school ik vraag me wel eens af wanneer gaat ze een keer breken, want ze is zo sterk, en misschien hoeft dat ook helemaal niet te gebeuren omdat ze juist zo sterk is. Ook mijn andere twee schatjes ben ik erg trots op. Al moet Luuk toch in de gaten gehouden worden, je merkt soms toch wel dat hij het idee heeft minder aandacht te krijgen, al proberen René en ik het zo goed mogelijk te verdelen.

Zodra de uitslag binnen is werk ik de site weer bij, bedankt voor het lezen. En bedenk er is een hoop ellende in de wereld zoals in Pakistan maar besef dat er een hoop ellende dicht bij huis is, loop maar eens over een kinderafdeling met kankerpatiëntjes dan gaan je ogen wel open en bedenk dan dat elke cent die naar het buitenland gaat ook in Nederland goed gebruikt kan worden.

30 augustus 2010. NACHTMERRIE WORDT WAARHEID.

Vanmorgen kreeg René het telefoontje vanuit Nijmegen, de uitslag van de MRI scan. Ze vertelde meteen dat ze een plekje hebben gevonden bij de blaas en dit moet verder onderzocht gaan worden. Ik zit momenteel te wachten op een telefoontje van de arts omdat ik nog vragen heb en zoveel mogelijk informatie wil hebben. Lieve mensen ik houd jullie op de hoogte van al deze ellende.

31 augustus 2010.

Vanmorgen een telefoontje van de planning gehad en we worden aankomende donderdag om 11.00uur bij de echoscopist verwacht. Daarna kunnen we naar de poli komen en staat Annelies, de oncoloog van Isa ons op te wachten om het een en ander uit te leggen. Ik probeer de komende tijd zo goed mogelijk de blog van Isa bij te houden om iedereen op de hoogte te houden. Ik heb al gemerkt dat er heel veel mensen zijn die met ons meeleven, en wij voelen dit ook zo. Bedankt voor alle reacties. En binnenkort komt het KWF weer collecteren.!!!

SEPTEMBER 2010.

Vanmorgen zijn we met Isa naar Nijmegen geweest voor een echo van de onderbuik.

Tijdens de echo kwam de behandelende arts van Isa dokter Annelies ook mee kijken. Na de echo wilde de radioloog en Annelies nog het een en ander bespreken en bekijken en wij mochten even wachten op de poli.

Na enkele kleine 20 minuten werden we dan opgehaald. Ze blijkt een "tumor “van ongeveer 1,5 cm bij 1 cm. Maandag wordt er een biopt genomen maar we moeten er toch wel rekening mee houden dat de kanker weer terug is. Ze gaat deze week al overleggen met de Radioloog voor bestralingen en ze is ook bezig met een plan voor de chemo, het is dus serieus. Zodra er details zijn werk ik de blog bij.

3 september 2010.

Vanmorgen is Fleur ( een meisje uit een gezin die we in Villa Pardoes hebben ontmoet en een mooie vriendschap mee hebben opgebouwd) geopereerd, dit meisje moet vanaf nu zonder rechter arm door het leven, omdat ook die vieze rot ziekte haar lichaampje kapot maakt.

Het is toch ongelooflijk dat er zoveel kinderen overlijden aan deze ziekte. Waarom waarom?. Deze vraag blijf ik mezelf telkens stellen maar antwoord zal ik nooit krijgen.

We gaan proberen dit weekend door te komen en vol goede moed maandag naar het ziekenhuis met Isa en maar weer afwachten.

4 SEPTEMBER.

Mijn god wat heb ik een respect voor mijn dochter, ik wist dat ze dapper en sterk was, maar dit is ongelooflijk. Ik was gister op weg naar Wageningen samen met Isa. In de auto waren we lekker aan het mee blèren op leuke liedjes. Op eens kwam er een waterval van vragen. Daar ben ik natuurlijk in alle rust op in gegaan want dit was eigenlijk voor het eerst. Ze wilde precies weten, dat als de uitslag inderdaad bevestigt wat wij denken, hoeveel chemokuren ze zal krijgen en hoe lang ze dan in het ziekenhuis moest blijven en hoe we dat dan met school gaan doen. Ik weet natuurlijk ook niet de precieze antwoorden maar globaal heb ik het een en ander uitgelegd. Oh leuk zei ze toen en ze keek me spottend aan en we moesten samen keihard lachen, ach dat moet dan maar vertelde ze. Daarna ben ik gaan vragen, ik dacht we zijn nu toch goed op weg. Ik vroeg aan Isa of ze het goed vind voordat ze haar haartjes weer gaat verliezen we de haren maar af moeten scheren, ook dit vond ze prima en ze zei gelijk dan moeten we wel even leuke petten gaan kopen. Een maal in de stad ging ze op zoek naar leuke petten...en we hebben er alweer 1 gevonden. Vol bewondering heb ik naar haar zitten kijken. Respect voor mijn meisje.

6 september 2010.

Vanmorgen om 9.30 uur waren we in Nijmegen en om 13.30 uur werd Isa opgehaald voor de biopt onder narcose.

Het aanprikken van het infuus ging prima en ook de operatie is goed verlopen, nu is het wachten op de uitslag wat wel een week kan duren, dus we wachten in spanning af. Wat wel leuk was dat we Bo met haar ouders tegen kwamen. Bo en haar ouders hebben we ontmoet in Villa Pardoes, dit was dus wel een warme herinnering. Woensdag gaan Ingrid (moeder van Bo) en ik samen naar een uitvaart van een 3 jarige jongetje die we beide kennen. Dit is weer minder maar het is wel fijn dat ik dit samen met haar kan doen.

Zodra er meer bekend is over de uitslag van de biopt werk ik de site weer bij. Bedankt voor alle kaartjes bloemen en berichtjes. Dit doet ons erg goed.

8 september 2010.

 Ik verwacht deze week wel de uitslag van Isa, ze weten waar ze naar moeten zoeken dus dat kan dan nooit lang duren toch? Ergens in mijn achter hoofd hoop ik toch ergens dat het niets is maar mijn gevoel zegt dan toch weer wat anders en ik ben me al aan het voorbereiden op de kanker en alle ziekenhuis bezoeken. Gisteren een gesprek op school gehad, en ik moet zeggen dat ze aan alle kanten meedenken om het Isa dit schooljaar zo aangenaam mogelijk te maken, en dat mag ook want school is alles voor Isa. Zolang ze maar op school is is het goed.

Ik ga me voorbereiden op vanmiddag en spreek jullie snel weer.

9 september 2010.

Om 18.30 werden we opgebeld door de dokter van Isa, Annelies. Mijn voorgevoel had het weer goed, ik wist dat ze vandaag zou bellen. De uitslag is heel verrassend en we zijn er nog steeds verbaasd over. We hadden verwacht dat we te horen zouden krijgen of de rhabdo weer terug zou zijn of niet. Maar beiden is niet het geval. De tumor die Isa in haar buik heeft is wel Kanker, ook een kwaadaardige vorm alleen geen Rhabdomyosarcoom. Iets wat wij en ook de artsen niet verwachten en snappen. Volgende week krijgen we een oproep voor operatie en ze gaan het in zijn geheel weghalen en nogmaals grondig onderzoeken. Daarna gaan we rond de tafel om het een en ander te bespreken. Volgens de arts is het wel positief dat de rhabdo niet terug is. We zijn blij dat ze het helemaal weg gaan halen en wat daarna???? ja dat horen we dan nog. Chemo is dan misschien niet nodig en dit zou echt heel geweldig zijn.

We voelen ons heel dubbel over de uitslag, aan de ene kant blij en opgelucht dat het niet de rhabdo is maar aan de andere kant het onbekende van wat voor een tumor dan wel. Hopelijk krijgen we snel antwoorden.

Voor nu zijn we lichtelijk opgelucht dat de Rhabdo niet terug is.

10 SEPTEMBER.

De aandoening heet: DERMATO FIBROMATOSIS PROTUBERANS

13 september 2010.

Vandaag 1,5 jaar geleden is Isa gestart met haar eerste chemo. Hoe staat het er nu voor. Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met Annelies de behandelende arts van Isa.

-De operatie voor het verwijderen van de tumor staat voor begin oktober gepland omdat dan alle mensen aanwezig zijn die er voor nodig zijn.

-Binnenkort krijgt Isa een CT-scan van de longen om uitzaaiingen uit te sluiten.

-De patholoog -anatoom gaat het verwijderde stuk tumor onderzoeken voor de definitieve diagnose, als blijkt dat er toch rhabdo cellen aanwezig zijn zal Isa opnieuw chemo krijgen met bestraling. Blijkt het toch de dermato fibromatosis protuberans te zijn dan gaan ze kijken of de snijranden goed schoon zijn en geen uitzaaiingen, is dit het geval dan blijven ze Isa volgens het Rhabdo protocol volgen met MRI.

-Als blijkt dat de snijranden niet schoon zijn moet er waarschijnlijk toch aan chemo en bestraling worden gedacht.

-als alles goed is weg te halen en er zijn geen uitzaaiingen krijgen we te maken met de klinische geneticus, die Isa en haar familie dus ons verder gaan onderzoeken. Want het kan geen toeval zijn dat Isa twee keer een ander vorm van kanker heeft op kinderleeftijd en ook is geboren met aangeboren staar in haar rechteroog.

We houden jullie op de hoogte.

18 en 19 SEPTEMBER.

Het is nu zondag avond en ik kan wel zeggen dat we een leuk weekend hebben gehad. We zijn druk geweest in huis met het plaatsen van nieuwe binnendeuren en verven. Het is helemaal naar onze zin en zijn er weer helemaal mee in onze nopjes. Lekker gevoel geeft dat. Gisteravond hebben we het 40 jarig jubileum van mijn vader gevierd met een etentje dit was super gezellig en we hebben lekker gegeten. Vandaag hebben we de dag op Rabbit Hill doorgebracht in het zwembad en de speeltuin. Vrienden van ons verblijven daar een paar dagen en vroegen of we zin hadden om langs te komen, en ja als die kinderen het woord zwembad horen zijn ze helemaal door de dolle. Ze hebben lekker gezwommen en gespeeld en liggen lekker te slapen. Moeders heeft even rust en zit hiervan te genieten, ik dacht laat ik weer even wat op de site schrijven. Vaak zijn het de rot dingen waar ik over schrijf omdat dat iets is wat je makkelijker van je afschrijft. Het is zeker zo leuk om te lezen dat we ook plezier hebben en ondanks die steen op onze maag en rot gedachten ook nog proberen te genieten.

Dinsdag worden we in Nijmegen verwacht voor de scan. We moeten 11.30 uur in Nijmegen zijn voor het infuus, daarna worden we op de poli van de slaapdokter verwacht voor een voor onderzoek en als laatste krijgt Isa de Ct. -scan van de longen. En dan maar weer wachten op de uitslag.

We hebben besloten om Luuk ook mee te nemen naar Nijmegen. Zo kan hij eens met eigen ogen zien en beleven wat er allemaal gebeurd. Het hoort het natuurlijk van verhalen van ons en Isa maar wij denken dat we er goed aan doen om het ventje erbij te betrekken. Ook omdat hij het moeilijk heeft. Hij mag dan ook mee als Isa geopereerd gaat worden. Het ventje was helemaal enthousiast dat hij mee mocht. Hij vindt het wel speciaal en spannend en hopelijk kan hij de dingen dan beter verwerken. Dinsdag probeer ik weer een stukje te schrijven.

24 SEPTEMBER.

Nog steeds geen uitslag van de scan, god wat duurt, wachten toch lang.

26 SEPTEMBER.

Inmiddels alweer zondag, ik verwacht morgen toch echt wel de uitslag te krijgen van de long scan. Het is allemaal zo spannend. Ook de datum van de operatie zal snel komen. Morgen zijn René en ik alweer 8 jaar getrouwd. Zodra alles een beetje achter de rug is en er meer zekerheid is en een reden voor een feestje gaan we dit ook dubbel en dwars vieren. Gisteren belde mijn vader op met een leuk bericht. Hij had ons opgegeven bij een stichting die Racen voor kanker heet. Deze stichting organiseert speciale dagen en uitjes voor families met een kind met kanker. Nou heeft mijn vader gereld dat we 14 oktober 4 dagen naar Euro Disney gaan, 2 dagen naar het park en 2 dagen om Parijs te verkennen. Dit is echt geweldig. Ook de kinderen waren helemaal door de dolle, zo zie je maar dat er tussen alle ellende en tegenslagen ook lichtpuntjes zitten. En van dit lichtpuntje gaan we enorm genieten. Bedankt Pa en natuurlijk de vrienden van RACEN TEGEN KANKER.

27 SEPTEMBER.

Gisteren kregen we een mail van Annelies de arts van Isa. DE LONGEN ZIJN SCHOON. eindelijk goed bericht.

Hier ga ik vandaag van genieten.

Zojuist telefoon gehad de chirurg die Isa gaat opereren. Een heel fijn gesprek waarin ik mijn vragen heb kunnen stellen. Volgende week maandag, 4 oktober wordt Isa opgenomen en dinsdag 5 oktober volgt dan de operatie. De precieze tijden krijgen we nog door, we kunnen ons nu in ieder geval gaan voor bereiden op de grote dag.

OKTOBER 2010


We laten september achter ons en duiken steeds verder het najaar in. 7 jaar geleden liep ik op het laatst van zoon Luuk, en 9 jaar geleden op het laatst van mijn dochter Isa. Oktober heeft daarom ook iets magisch voor mij. Ben bij dat ik alle drie mijn kinderen op mag zien groeien tot wat voor een mooie mensen het nu al zijn, zowel innerlijk als uiterlijk. Isa is een hele wijze meid geworden die al ver voor loopt op leeftijd genootjes, ...en dat siert haar, ze is speciaal. Ze heeft iets speciaals over zich. Dit is iets wat ik vaak hoor van mensen en ja ze is ook speciaal, ze heeft leren leven met 1 oog welke bijna geen zicht heeft, ze heeft 14 chemokuren en 30 bestralingen doorstaan, nog niet gesproken over alle spanning van onderzoeken operatie en andere tegenslagen. Maar ze staat er en pakt haar leven weer op. Is zich nu al aan het voorbereiden op de operatie van komende dinsdag en ook dat gaat ze weer flikken. Ze is een krachtig meisje met een heel mooi karakter, en Isa gaat het ver schoppen in het leven.


Luuk, het ventje heeft het heel moeilijk en dat doet me zeer, mijn moederhart breekt. We hebben hulp voor hem gezocht bij een psycholoog en ik hoop met heel mijn hart dat het hem helpt want ik weet het zelf niet meer. Het doet me zoveel zeer het is niet uit te leggen. Ik wil het aller aller beste voor mijn kids maar hierin voel ik dat ik gefaald heb. Volgende week wordt hij alweer


 



7 OKTOBER.

Vandaag ben ik even een nachtje thuis. Om half twee vanmiddag kwam mijn moeder me aflossen en ben ik weggegaan en dat doet zo'n zeer om mijn meisje dan achter te laten terwijl ik weet dat ze me zo nodig heeft. Maar ook mijn twee andere schatjes hebben me nodig en vinden het fijn dat ik thuis ben. Ik heb Luuk opgehaald uit school en we zijn even boodschappen gaan doen. Thuis hebben we met zijn 3 -en cakejes gebakken, die Luuk morgen mag gaan trakteren op school, morgen is hij tenslotte echt jarig. We hebben dit met veel plezier gedaan en de traktaties zijn erg mooi geworden.

Nu even over Isa.

Isa heeft nog steeds de epiduraal( het kathetertje in de rug die er voor zorgt dat ze gedeeltelijk gevoelloos is) Als alles goed gaat mag hij er morgen uit mits Isa natuurlijk geen pijn meer heeft. Ze is vandaag al uit bed geweest en heeft even op de stoel gezeten, dit ging allemaal wel krampachtig, bang voor de wond maar ook die voor haar zo vervelende catheterslang. De katheter houdt te een week want eerst moet de blaas goed genezen er mag namelijk geen spanning opkomen i.v.m. lekkage en het scheuren van het litteken. Al met al doet en houdt Isa zich heel goed. We zijn weer erg trots. De Cliniclowns kwamen vandaag ook nog even langs, voorzichtig heeft ze heel hard gelachen. Ze heeft ook enorm veel kaarten gehad en natuurlijk de superleuke Kato’s, bedankt lieve mensen. Morgen avond gaan we naar Isa met een lekkere taart en gaan we de verjaardag van Luuk nog even dunnetjes over doen in het ziekenhuis.

Zodra ik meer weet werk ik mijn blog weer bij, misschien morgen of overmorgen, maar ik kom weer terug.

8 OKTOBER.

Hallo mensen, het gaat de goede kant op met Isa, vanmiddag mocht de epiduraal eruit en mocht ze ook van de bewaking. Ook het infuus is afgekoppeld. Eten en drinken gaan goed, het poepen, begint ook weer op gang te komen en de katheter doet weer zijn werk, weer? Ja, vanmiddag liep hij niet meer en hebben ze de blaas gespoeld, daarbij kwam er een bloedstolsel mee, de grote boosdoener en nu loopt de katheter weer prima. Het uit bed gaan gaat ook steeds beter. Vanmiddag heeft ze visite gehad van 4 juffen en dit heeft haar goed gedaan, ze is ontzettend verwend met mooie kaarten en knutselwerken uit alle klassen. Oma Anne blijf nog een nachtje slapen en ik ga morgen vroeg weer. Eerst nog even naar de markt een doosje feta olijven halen want hier is het dametje zo dol op. De artsen zijn ook erg tevreden over de voortgang van Isa. Ze zag er vanavond ook goed uit, ze had weer wat kleur op haar gezichtje en haar ogen glansden weer zoals ze altijd bij Isa doen als het goed gaat. Vanavond en vannacht nog lekker thuis en morgen weer naar Isa en hopelijk kunnen we dan gaan aftellen.

11 oktober

Ons verblijf in het ziekenhuis zit er bijna op, als het goed is nog 1 nachtje slapen en dan morgen lekker naar huis. Isa knapt goed op en heeft vrijwel geen pijn. Het litteken geneest goed en er zit weer pit zat in Isa. Morgenochtend mag de katheter er uit, iets wat Isa heel erg spannend vindt, daarna kan ze lekker gaan douchen en in de kleren, wachten op de plas en dan hopelijk groen licht om naar huis te gaan. Isa heeft zich de afgelopen dagen heel goed gehouden. Een dappere en sterke meid. Ook de andere twee kids zijn dankzij de opa's en de oma's niets te kort gekomen en ik weet zeker dat Luuk een paar leuke logeer partijtjes heeft gehad. Iedereen bedankt voor de kaarten sms en belletjes en niet te vergeten de o zo leuke kanootjes voor Isa.

Vanavond is Annelies nog langs geweest, de behandelend arts van Isa. Isa heeft even gezellig zitten kletsen met haar, je merkt dat Isa helemaal opgewekt is als ze langskomt, gelukkig hebben die twee een goede band. Ik heb natuurlijk gevraagd naar de uitslag en ze kon mij daar nog geen duidelijkheid in geven. De patholoog anatoom wil zelf ook meer zekerheid dus stuurt het stukje tumor naar Amerika. De tumor lijkt een samensmelting van verschillende cellen en ze kunnen het nog geen naam geven en weten daarom ook nog niet hoe ze eventueel moeten gaan behandelen. Pas als alles duidelijk is zullen we een gesprek hebben en krijgen we uitleg. Wel willen ze nog een totale bodyscan maken, om echt alles te kunnen uitsluiten. Wederom dus weer een hoop onzekerheid. Wat we wel zeker weten is dat we donderdag tot en met zondag naar Parijs gaan om twee dagen Euro-Disney te bezoeken en 1 dag Parijs we gaan hier zooooo ontzettend van genieten en onze hoofden even leegmaken voor zover dat kan en daarna.daarna zien we wel weer we kunnen toch niets anders doen dan afwachten, iets om helemaal gestoord van te worden. Nog steeds geen grip hebben op dingen dat geeft zo'n gevoel van onmacht en onzekerheid het voelt gewoon.....sorry mensen....KUT!!!!.

12 Oktober.

WE ZIJN WEER THUIS EN COMPLEET. Vanmorgen om 8.30 uur werd de katheter er uit gehaald en nog geen uur later moest het dametje al plassen, wat een opluchting op dat bekkie toen die eerste plas er uit was. Ze wist wat dat betekende, ze zou naar huis mogen. We zijn meteen naar de verpleegkundige gegaan om het te zeggen en we kregen groen licht om te gaan. Nog even een kadootje maken voor de verpleging en naar huis. Oma Anne kwam ons ophalen. Heerlijk om dan weer op bekend en vertrouwd terrein te zijn, onze eigen spulletjes ons eigen bedje en lekker languit in bad straks. De artsen hebben meteen een Engelse brief geschreven met alle operatie en aandoening gegevens zodat we deze mee kunnen nemen als we naar EURO_DISNEY gaan. Heerlijk om deze rot weken mee af te sluiten. Mensen we gaan zo ontzettend genieten en een heleboel foto's maken. We hebben twee dagen de tijd om het park te bezichtigen en zondag gaan we als afsluiter naar Parijs om natuurlijk de Eiffeltoren en vele andere bezienswaardigheden te bezoeken, we sluiten af met een rondvaart over de Seine. Het lijkt me geweldig om nu een keer met mijn kinderen hier te zijn, zien hoe hun deze trip gaan ervaren en hoe hun Parijs gaan ervaren. Dit wordt een trip om nooit mee te vergeten.

Lieve mensen nogmaals bedankt voor de vele kaarten en cadeaus en knutsel werkjes en boeken en noem maar op, het is te gek. BEDANKT!

20 OKTOBER.

Even een kort verslagje van ons weekend Parijs. Donderdagmorgen moesten we ons om 7.30 uur melden op het parkeerterrein van het van der Valk hotel in Tiel. Eenmaal in de bus zijn we op weggegaan naar Zevenbergen daar was onze eerste stop en verzamelplaats voor de 3 bussen. We konden bij een restaurant even koffie drinken en kennismaken met onze lotgenoten.

Na de koffie zijn we op weggegaan naar onze volgende stop, Brussel het Atomium, een indrukwekkend gebouw, waar we ook even een kijkje mochten nemen. We zijn helemaal tot bovenin geweest waar we een prachtig uitzicht hadden over Brussel, na de lunch vertrok onze reis naar het hotel in Parijs. We hadden een prachtig hotel met een mooie suite, alles was perfect alleen het eten. Die fransen maken het eten echt met de Franse slag.

De volgende morgen liepen we om 10.00 uur in Euro -Disney, de kinderen keken hun ogen uit. Al die poppen en attracties. We hadden voor de 2 dagen Euro-Disney een priopas gekregen hiermee hoefden we niet in de rij te wachten en mochten we zo doorlopen, wat een luxe, we hebben daardoor ook veel kunnen doen en zien. Isa heeft zich goed gehouden, we hadden op advies van de chirurg de rolstoel meegenomen gezien ze nog een fors litteken had en pas is geopereerd, en dit was zeker geen overbodige luxe, hierdoor kon ze het mooi de hele dag vol houden want we gingen pas om 17.00 uur weer terug naar het hotel. De volgende dag zaterdag zijn we de studio's wezen bezoeken. De kinderen hebben leuke aandenkens gekregen en gekocht, een paar Mickey mouse oren een goofy pet een minnie mouse jurk heel veel knuffels, boekjes, pennen. Zondag zijn we als afsluiting naar Parijs geweest en hebben we een boottocht over de Seine gemaakt. Het waren 4 hele bijzondere dagen waarin we heerlijk hebben genoten en bijzonder mensen hebben leren kennen. We hebben echt genoten.

Eenmaal thuis krijg je weer een kater, nu zitten we nog steeds te wachten op de uitslag van de tumor die verwijderd is, gisteren alweer mail contact gehad met de arts van Isa maar er was nog niets bekend. We wachten gewoon weer door.

24 OKTOBER.

We hebben gisteren alvast de 9de verjaardag van Isa gevierd. Eigenlijk is ze 28 oktober jarig maar dan worden bij haar zusje de keelamandelen weggehaald. We hebben een gezellige dag gehad. Ze is weer flink verwend.

Ze heeft van ons een mobiel gehad, dit wilde ze al zolang, haar broer en zus hebben haar verwend met oorbellen make-upjes en een mooie das. Ze is door de rest van de familie en vrienden ook verwend, morgen gaan we naar de juwelier om mooie sieraden uit te zoeken, ze heeft goed gespaard en veel gekregen dus gaat ze iets moois uit zoeken. We hebben Isa niet veel gezien gister ze kwam beneden als er visite was, nam de cadeaus in ontvangst en bedankte netjes en daarna wilde ze weer naar boven, om de rust op te zoeken, het is te merken dat Isa niet meer zo goed tegen de drukte kan. Dus wordt ze verstandig met rust gelaten anders kan de bom wel eens barsten. Verder wachten we gewoon weer verder op de uitslag vanuit Amerika. Dinsdag gaan we voor na controle naar de chirurg en hebben we ook nog een afspraak met de oncoloog, hopelijk weten we dan weer meer.

26 OKTOBER.

Vanmorgen zijn we met Isa naar het ziekenhuis geweest. We hadden een controle afspraak bij de chirurg en een afspraak bij Annelies de oncoloog van Isa. De eerste afspraak was bij Annelies, Isa werd gemeten en gewogen en alles zag er goed uit. Toen het gesprek met Annelies. Ze wist ons nog niets te melden vanuit Boston. Ik heb gevraagd of er dan helemaal niets bekend is ook niet van de Patholoog Anatoom in Nijmegen, er was wel wat bekend. Er was te zien dat de tumor die is verwijderd verschillende cellen bevatten, dit was voor ons niet onbekend, wat wel onbekend was dat er toch Rhabdocellen aanwezig waren en dit is geen goed teken, de patholoog wilden het allemaal definiëren dus heeft het daarom ook naar Boston gestuurd om er een naam en een behandeling aan te geven. We moeten er wel rekening mee houden dat Isa het hele traject van chemo's en bestralingen weer in m moet. Waarom weer bestraling, het gebied waar de tumor is ontstaan ligt net buiten het vorige bestralingsgebied, dit is gunstig want dat kan betekenen dat met deze bestralingen de kanker kan worden uitgeschakeld maar we weten dus niets helemaal zeker en moeten alles nog maar afwachten en bevestigd krijgen. Dus we wachten nu op een bericht uit Amerika met de conclusie van hun en dan wordt er een behandelplan opgesteld. We blijven dus met een onrustig gevoel wachten. De afspraak bij de chirurg verliep voorspoedig, hij was erg tevreden over het litteken en het zag er goed uit volgends hem. Ook hij leeft erg met ons mee en zit er bovenop, hij wil precies weten wat hij heeft weggehaald en gaat ons en blijft ons volgen.

Er staat een sterk team achter Isa en ons van fijne meelevende en warme artsen waar wij een ontzettend goed gevoel bij hebben.

Zodra er meer bekend is laat ik het weten, voor nu is het even genoeg.

29 OKTOBER.

Zo het huis is weer aan kant, de kinderen naar school, Fenner ligt lekker op de bank bij te komen van een keelamandeloperatie en moeders gaat op advies van een lotgenoot even haar gevoel weg schrijven. Er wordt vaak gevraagd hoe het gaat en hoe het voelt en ik vertel dan mijn ervaring en de details, mensen reageren dan verbaasd en vinden dat ik er zo nuchter en "makkelijk'" over praat. Nou geloof me na bijna twee jaar meevechten met een dochter die kanker heeft praat je er ook makkelijk over maar geloof me het is niet makkelijk. 's Avond in bed lig je maar je malen en te denken over de toekomst wat resulteert in een droom waarin Isa op een bed in de woonkamer ligt en haar laatste adem uitblaast waarnaar wij verder gaan met de voorbereidingen van een crematie om vervolgens badend in het zweet wakker te worden, geloof me mensen het is niet makkelijk. Toen we te horen kregen dat Isa kanker had heb ik heel sterk het gevoel gehad dat ik mijn meisje ga kwijtraken aan deze moordenaar, maar naar mate de behandeling verder kwam en te zien was dat alles goed aansloeg verdween dat gevoel op de achter grond, de angst was er nog wel. Nu voor de tweede keer de diagnose kanker is gesteld is dat gevoel weer zo sterk aanwezig.

We wachten nog steeds op de definitieve uitslagen uit Boston Amerika, het is zo verschrikkelijk onzeker. We weten gewoon niet goed hoe lang het nog gaat duren maar we kunnen elke dag gebeld worden. Iedere keer als de telefoon gaat komt mijn hart bijna de borstkas uit, om daarna vervolgens verkrampt weer te verdwijnen. Nee, mensen dit is onmenselijk. Isa heeft het ook wel moeilijk, de verschrikkelijk woede aanvallen komen steeds meer voor. We lopen de hele dag op eieren om de boel maar zo rustig mogelijk te houden voor iedereen.

Zo ik heb even mijn gevoel van me afgeschreven. Ik houd jullie op de hoogte. Veel liefs een bange mama

3 november.

Zojuist een telefoontje gehad van de oncoloog van Isa. Helaas nog geen definitieve uitslag. Ze vinden het moeilijk om het plaatje passend te krijgen er zijn wel rhabdoide kenmerken wat betekent dat het ook kwaadaardig is. De snijranden zijn niet schoon maar ze weten niet of ze kwaadaardige cellen bevatten".

De patholoog van Nijmegen vertrekt deze week nog naar Amerika om samen te gaan kijken en er een definitieve stempel op te drukken en daar ook een passende behandeling op aan te passen. Vooralsnog geen definitieve uitslag en behandeling, dus nog steeds onzekerheid en afwachten tot volgende week.

Het is iets wat de oncoloog nog nooit heeft meegemaakt, dus voor haar ook heel moeilijk te definiëren.

8 november 2010.

Afgelopen zaterdag heb ik de oncoloog van Isa een mail gestuurd met de vraag of we op korte termijn een afspraak kunnen krijgen. Morgen 9 november om 14.00 uur kunnen wij terecht met onze vragen. Er is ZOVEEL onzekerheid dat wij niet meer willen en kunnen wachten. Er zijn ZOVEEL vragen waar we gewoon antwoord op willen hebben en misschien is ze morgen nog niet in staat om deze te beantwoorden dan zijn we er toch geweest, het is voor mij een fijn gevoel om Annelies de oncoloog van Isa even gezien en gesproken te hebben zodat ik weet dat ze met haar bezig zijn, die onzekerheid maakt je echt kapot.

Zaterdag zijn we ook naar een symposium geweest van het VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker.) Hier waren verschillende gastsprekers aanwezig waar we een hoop wijzer van zijn geworden en voelen weer dat we niet alleen staan en dat ieder gezin met een kind met kanker tegen dezelfde problemen aanlopen, dat ieder gezin veranderd. We hebben ook heerlijk gelachen en weer oude bekenden gezien van Villa Pardoes en Stichting Racen tegen kanker. Dit zijn zulke fijne mensen die maar een half woord nodig hebben want we zitten allen in het zelfde schuitje. Zaterdag hebben we een verjaardag van de zussen Roos en Fleur. Fleur is op dit moment ook bezig met haar tweede gevecht tegen de rhadbo en heeft hierbij haar arm op moeten geven. Het zijn zulke sterke kinderen maar ook hun brussen (broers en zussen) laten we deze kanjers ook niet vergeten.

Hieronder even wat vragen die ik klaar heb liggen voor de oncoloog. Hopelijk krijgen we morgen antwoord hierop:

1. De Rhabdoide cellen hoe kwaadaardig zijn deze?

2. De diagnose van de DFSP was deze wel juist?

3. De cellen in het snijvlak zijn dit Rhabdoide cellen?

4. Moet Isa niet op korte termijn gescand worden?

5. Is een PET/CT- scan een optie voor Isa?

6. Was de allereerste tumor eigenlijk wel een Rhabdomyosarcoom?

7. Is er een kans dat de blaas is aangetast omdat deze tumoren vaak in het urogenitale stelsel voorkomen?

8.Als er geen duidelijke conclusie uit alle onderzoeken komt, wat dan, moet Isa dan voor verder onderzoek naar Amerika?

Hopelijk krijgen we morgen antwoorden.

Nog even iets heel leuks Isa heeft vrijdag van een klasgenootje Frank een hamster inclusief kooitje en alles gekregen, is dit nou niet lief. Mooi om te zien dat kinderen zo mee leven. Isa is er erg druk en blij mee. Dank je wel Frank. Oja en het hamstertje heet........FRANKIE!!

9 november:

Vandaag om 14.00 uur hebben we ons gemeld bij Annelies de oncoloog, God wat waren we zenuwachtig. De tumor die Isa heeft heet 'kwaadaardig perifeer zenuwschedetumor.' ( een niet rhabdoide weke dele tumor). Dit is niet een opzich zelf staande tumor. Ze hebben de allereerste tumor van Isa ernaast gelegd (de Rhabdomyosarcoom) en zijn deze ook nog eens goed gaan onderzoeken en vergelijken met de laatste tumor, hieruit is dus gekomen dat deze cellen ook bij de eerste tumor aanwezig waren. Omdat de eerste keer de tumor op 1 bepaalde plek is bestraald, is dit gebied niet mee bestraald en kan dus de reden zijn dat hij weer is gaan groeien. Chemotherapie werkt niet bij deze tumor dus moeten we het van de bestraling hebben, dit wordt een hoge dosis. Deze of volgende week hebben we een afspraak bij de radioloog dokter Jansens en horen we precies in hoeveel bestralingen ze dit gaan doen. Isa krijgt dus geen chemo.

Allereerst worden er diverse scans gemaakt: een MRI, botscan en CT-scan van de longen. Als al deze scans geweest zijn krijgt ze nog 1 scan voor het aftekenen van het bestralingsgebied. Daarna zullen ze kijken in hoeverre er organen mee bestraald worden waaronder darmen, blaas, eierstokken, eileiders en baarmoeder. Als deze ook een hoge dosis zouden krijgen gaan ze kijken of ze door middel van een operatie deze organen opzij kunnen leggen. Dit gaat dus de komende weken gebeuren.

Ook moeten we nog bij een klinisch geneticus langs om te kijken of Isa heel misschien het NF syndroom heeft (neurofibromatose) en in hoeverre de andere kinderen risico lopen. Voorlopig zullen we dus veel heen en weer reizen naar Nijmegen. Het was een hele intensieve dag met veel informatie, mijn hoofd loopt over. Ik ben zoo opgelucht dat ze geen chemo hoeft want deze zou een hoop schade aanrichten op lange termijn zoals hartschade en onvruchtbaarheid. Wel is het weer een hele belasting voor Isa om deze bestralingen en onderzoeken te ondergaan. Maar ook dit gaat ze weer doen en we gaan er voor dat mijn meisje helemaal beter gaat worden want zonder Isa kan en wil ik niet dus dat moet gewoon. We hopen dat deze therapie goed gaat uitpakken en Isa daarna voor zoverre het kan een onbezorgd en rustig leven krijgt zoals ze dat verdiend. Tuurlijk zijn er veel zorgen voor later maar dat is later. Nu gaan we ervoor dat deze kanjer beter gaat worden.

11 november

Vandaag moesten we ons om 11.45 uur melden op de afdeling nucleaire geneeskunde voor een botscan. Isa kreeg een injectie met radioactief materiaal in haar bloedvat gespoten en dit moest ongeveer 4 uur inwerken om een goed beeld van haar botten te geven. Tja, daar zit je dan 4 uur lang in het ziekenhuis. Het was te slecht om Nijmegen in te gaan en naar huis rijden hadden we ook geen zin in. Eerst maar even wat gegeten in het restaurant. Daarna zijn we naar de afdeling van Isa gegaan in het moeder en kind gebouw, daar hebben we ons vermaakt met tafeltennis, computeren boekjes lezen en met oude bekenden kletsen. Om 16.00 uur moesten we ons melden voor de scan, deze nam ongeveer een half uur in beslag en daarna konden we in de avondspits met slecht weer naar huis. We hebben heerlijk bij opa en oma gegeten. Isa heeft zich heel goed gehouden vandaag. Volgende week woensdag volgen de MRI en long -CT scan en zullen we ook de uitslag krijgen van de botscan.

14 november.

Gisteren zijn we naar de verjaardag van Roos en Fleur geweest. Deze meiden en hun ouders hebben we leren kennen in villa pardoes. Ook de lieve familie uit Weert was er en wat hebben we weer veel gepraat en lekker geknuffeld, Zo fijn om deze mensen weer te zien. Ook was het leuk en fijn om de familie te leren kennen, we hebben echt een super dag gehad.

18 november.

Als eerste het goede nieuws...ISA HEEFT GEEN UITZAAIINGEN!!!!. Wat een fijn bericht was en is dat zeg. Vanmiddag is Isa door verschillende artsen gezien, de afdelingsarts, de oncoloog en de radioloog. De afdelingsarts van de dagbehandeling heeft Isa onderzocht op eventuele tekenen van NF (Neuro Fibromatose). Hier voor komt ook nog een klinisch geneticus alleen daarvoor moet er nog een afspraak ingepland worden.

We zitten nu te wachten op een oproep voor een operatie en die zal volgende week gaan plaatsvinden. Ze gaan een Tissue Expander in de buik van Isa plaatsen, dit is een ballon die ze vullen met zout water, deze gaan ze inbrengen op de plek waar bestraald gaat worden, deze ballon gaat er voor zorgen dat de darmen weggedrukt worden zodat deze geen straling krijgen. Want als de darmen wel mee bestraald zouden worden kan ze hier erg veel last van krijgen, zoals, vergroeiingen, verklevingen en darmobstructies. Van 1 eierstok en eileider wisten we al dat deze de vorige keer is mee bestraald en dus eigenlijk "vernietigd" is nu willen ze de ander eierstok en eileider gaan beschermen voor reststraling. Dit willen doen door ze eileider en eierstok weg te klappen of om te leggen. Maar ze gaan eerst bekijken of dit wel mogelijk is. Dit horen we volgende week van de chirurgen. Na de operatie zullen ze gaan starten met bestralen, het wordt een zware dosis die ze in 25 keer willen gaan geven. Volgende week krijgen we uitleg van de chirurgen.

Isa heeft het vandaag weer fantastisch gedaan, we zijn erge trots en super blij met de uitslagen. Zodra de operatie datum bekend is laat ik het jullie weten.

22 NOVEMBER.

Een zondag morgen, heerlijk tot 10.00 uur uit kunnen slapen. Vanmorgen heb ik voor het eerst in ruim 1,5 jaar de haren van Isa weer mogen doen met elastiekjes. Op het moment dat ik daar mee bezig was kwam het gevoel van bijna 2 jaar geleden weer terug, dat ik samen met haar in de zelfde houding zat maar dan met een tondeuse in de hand om die paar mooie blonde lokken die er nog zaten af te scheren. Mijn god wat heb ik toen gehuild.

Ik zit al weken vast wat emoties en kan niet huilen, maar toen ik vanmorgen bezig was die mooie haren van Isa in te vlechten, brak ik, ik zag langzaam aan weer mijn onschuldige meisje terug komen, dat meisje wat ik ruim 1,5 jaar terug kwijt ben geraakt. Ze heeft nu weer even wat kinderlijks over zich. Ik heb echt staan te snoeken en ook aan Isa uitgelegd waarom, waarop ze me stevig omhelsde en knuffelde, mijn mensen wat is ze toch bijzonder. Ik heb mijn meisje weer terug als voor die klote kanker. Ik haar nu aankijk zie ik echt weer dat kleine meisje die ik zo graag wil beschermen tegen alle onrecht, maar ook zie ik een jonge meid die een heel stuk volwassener is geworden. Maar even dit moment pakt niemand mee meer af en blijf ik koesteren.


23 NOVEMBER.


KUT KUT KUT KLOTE KUT KUT WAT EEN KANKERZOOI. Ik word zo boos en opstandig hiervan en hopeloos.


We waren net onze kamer op de afdeling aan het inrichten (kamer 9 afdeling de vuurtoren) komen Annelies (de oncoloog) en Luc (de chirurg ) aanlopen. Ze wilde even met me praten. En ja hoor het houd niet op, er waren weer twee verdachte plekjes gevonden op de MRI, achter de blaas en voor de baarmoeder. Annelies heeft meteen een echo voor ons geregeld en idd er is een tumor te zien van ongeveer 2 bij 3 cm. Wat het is weten ze nog niet en dat zullen ze morgen tijdens het ok gaan bekijken. Er zal dan een patholoog aanwezig zijn die meteen het biopt gaat onderzoeken, mocht het idd kwaadaardig zijn zullen ze meteen de hele tumor proberen te verwijderen, en zal ze ook een port-a-cath krijgen voor de chemo. Want dan zal er vrijwel zeker weer met chemo gewerkt gaan worden, en zullen de bestraling opschuiven. Het wordt morgen wederom weer een spannende dag en hou jullie op de hoogte.


Isa vind het erg leuk om kaartjes te krijgen


Umc st Radboud Nijmegen afdeling de vuurtoren kamer 9.


Ik ga het nu allemaal even op me in laten werken voor zover dat kan.


24 NOVEMBER.


Deze blog schrijf ik met heel veel verdriet en angst. De tissue expander is niet geplaatst. Ze hebben de tumor opgezocht die op de echo te zien was en het blijkt om de baarmoeder te gaan die helemaal vervuld is met tumor. Ook zijn er vele uitzaaiingen te voelen op de endeldarm en buikwand. Ze hebben dit terplekke onderzocht en het blijkt om een kwaadaardig sarcoom te gaan, er wordt nog uitgezocht welke vorm. Dit is een ontzettende klote bericht. We hebben een heel gesprek gehad met de oncoloog en de chirurg, en we hopen dat chemo aan zal slaan, maar de oncologen en ook wij zelf zien het somber in. We moeten er nu echt rekening mee gaan houden dat ons meisje dit gevecht niet zal gaan winnen en dat we er echt kwijt gaan raken. De angst die er altijd al is geweest zit nu zoo hoog. Mijn meisje mijn alles ik ga haar verliezen, ik raak haar kwijt. Ik heb het nu erg zwaar nu stop ik even maar houd jullie op de hoogte.


25 NOVEMBER.


Isa heeft na de operatie alleen maar geslapen, vannacht om 4.00 uur werd ze voor het eerst wakker en is daarna een beetje aan het dutten geweest. Ze gaf pijn aan in haar arm we konden niet ontdekken waar dat vandaan kwam, de verpleger heeft er een warme deken op gelegd en het ging gelukkig beter. De ruggenprik werkt goed want ze heeft vrijwel geen pijn ze krijgt ook nog de nodige medicatie via het infuus. Ze heeft nu alleen maar honger en we hopen dat de sonde er snel uit mag en de darmen hun werk weer gaan doen. Ze is soms heel verdrietig en boos en dan pak ik haar even vast en knuffelen we wat. Dan kijk ik in haar mooie ogen en zie hoe ze naar mij kijkt, ze weet verdomme maar al te goed wat er speelt. We hopen straks dat we wat artsen te spreken krijgen. Zodra er meer nieuws is laat ik het jullie weten. Iedereen bedankt voor alle lieve berichtjes en sms en telefoontjes mailtjes noem maar op.


17.00 uur: Vanmiddag zijn de Cliniclowns geweest en ze hebben het weer voor elkaar gekregen om een lach op Isa haar gezicht te toveren.




We hebben ook even een gesprek gehad met de oncoloog. Ik heb haar eerlijk gevraagd hoe zij het ziet en wat haar verwachtingen zijn, en ze gaf zelf ook aan dat het er somber uit ziet, elke stukje hoop dat er is moeten we houden en we gaan in ieder geval 2 chemo's doen en daarna word er geëvalueerd of de chemo wat gedaan heeft, zoja dan wordt er door gepakt, zonee moeten we gaan zoeken naar een manier om Isa pijnvrij te gaan houden en ons meisje begeleiden op een menswaardige manier naar haar dood. KUT KUT KUT KUT wat is dit kut om het zo te schrijven, Het ziet er somber uit.


26 NOVEMBER.


Isa heeft een goede nacht gehad, lekker geslapen, de pijnmedicatie via de ruggenprik wordt nu langzaam afgebouwd om te kijken hoeveel pijn er is en om het gevoel in de benen weer een beetje terug te krijgen. Als de epiduraal er straks uit is gaan we Isa even lekker poedelen. Zodra er meer is kom ik terug.


27NOVEMBER.


Hoe dan ook ik neem mijn meisje vandaag mee naar huis. Ik wil thuis zijn met mijn gezin compleet zoals het hoort.


De katheter gaat er straks uit en als ze dan geplast heeft neem ik haar mee. Ik verzorg haar zelf thuis wel. Elke ochtend word ik wakker met zo'n verschrikkelijke steen in mijn maag, en dan kijk ik naar haar en kan ik me niet voorstellen dat ze zo ziek is. Ik heb hoop maar dat voelt als zand in mijn handen, het glipt er langzaam doorheen.


We mochten Isa vandaag lekker mee naar huis nemen. Katheter is er uit gehaald en als snel kwam de eerste plas. Daarna nog even de naald uit de port-a-cath en op naar huis. Thuis hebben we Isa op de bank geïnstalleerd en het gezellig gemaakt in huis. Ik heb even lekker uitgebreid gedouchte en ben daarna op pad naar Wageningen gegaan. We hadden vanmiddag Sinterklaas feest bij de brandweer Wageningen. Samen met mijn ouders en Fenne en Luuk hebben we een gezellige middag gehad. Daarna is Sinterklaas met zijn Pieten als verrassing met ons mee naar huis gegaan om Isa persoonlijk het kadootje te overhandigen




We hebben een onvergetelijke dag gehad!


28 NOVEMBER.


Vannacht heerlijk geslapen, Isa heeft heerlijk bij me geslapen. Vanmorgen rustig aan gedaan Isa een ontbijtje op bed en Fenne lekker in bad. Ik moest nog even wat boodschappen doen, het was koopzondag in Wageningen en tot mijn verbazing wilde Isa mee. We hebben samen met oma even een broodje gegeten bij de Tijd en daarna lekker gewinkeld. We moesten ook nog een kraamkado hebben voor vrienden en Isa vond dat we die maar gelijk langs moesten brengen dus zo gezegd zo gedaan. Op de terugweg lekker frietjes gehaald. De buuf kwam nog gezellig even een bakkie doen en een leuk kado voor Isa brengen en daarna lekker vroeg naar bed. Een heerlijk dagje dus. Nu de rest van de week nog goed uitrusten. Als het goed is horen we aankomende week wanneer er met de chemo wordt gestart. Eerst moet er nog een hart echo gemaakt worden omdat de chemo die ze nu gaat krijgen hartschade kan veroorzaken. We gaan eerst maar eens genieten van het thuis zijn. Lieve mensen ontzettend bedankt voor alle kaarten knuffels en de mooie kadootjes die spontaan worden langs gebracht, erg fijn en lief.


29 NOVEMBER.


Vandaag bericht gehad van de oncoloog. Volgende week maandag wordt Isa op de poli verwacht bij de chirurg ter controle van de operatie wond. Ook wordt er die dag een echo van het hartje gemaakt om te kijken of het hart de chemo aankan. De dinsdag erna moeten we ons melden op afdeling de zee voor de chemo kuur en dan zal ze vrijdags weer naar huis toe mogen.


Vanmiddag is Isabel een klasgenootje en met haar moeder op visite geweest. Dit was erg gezellig, ze hadden hele mooie kadootjes meegebracht en Isa en Isabel hebben even lekker in de sneeuw gespeeld. Het heeft Isa heel goed gedaan.


30 november


Een rustige dag. We hebben een hoop lieve mensen om ons heen en wij waarderen dit enorm. Bedankt voor alle lieve kaarten kadootjes ballonnen en bezoekjes en overbuurvrouw bedankt voor het lekkere eten, we hebben er van genoten.


DECEMBER 2010.


De maand van gezelligheid, familiebanden en veel eten en kadootjes is aangebroken. Ondanks alle ellende ben ik al el bezig om het in huis gezellig te maken. Want bij ons in het hoofd zit de gedachten dat het de laatste kerst is met Isa.


Tante Sonja is vanuit Australië overgekomen en wij zijn daar erg blij mee, de kids zijn allemaal enthousiast. Isa is gister de hele dag bij opa en oma en tante Sonja geweest.


Isa begint meer pijn in de buik te krijgen, voor de zekerheid even de urine laten nakijken maar er was niets spannends te vinden, overleg gehad met Annelies (de Oncoloog) zij denkt toch dat de tumor aan het groeien is en dat die de pijn veroorzaakt. Maandag wordt Isa opgenomen voor de eerste chemo met het stofje ifosfamide, ze krijgt maandag de echo van hart om te kijken of het hart de stof doxorubicine aankan en deze word dan dinsdag gegeven.


5 DECEMBER.


Gisteravond pakjes avond gevierd bij ons thuis met mijn ouders en mijn zus en zwager, het was erg gezellig en er waren weer veel kadootjes, de kids waren vol spanning. We hebben weer een record verbroken, ik geloof dat ze binnen 20 minuten allemaal uitgepakt waren. De kinderen waren erg blij. Isa had het snel bekeken, ze was moe en na de kadootjes wilde ze toch wel graag naar bed. De lieverd.


Vandaag nog even pakjes middag en avond bij mijn schoonouders en dan zit Sinterklaas er weer op. Gisteren heb ik samen met de meiden de kerstboom al gezet, dat was erg gezellig, ik zal in het fotoalbum wat foto's plaatsen.


Het is toch een hele beladen maand, met een dubbel gevoel, daarom hebben we het fototoestel continu op de oplader en binnen handbereik liggen want we willen alles op de foto.


6 DECEMBER.


Vanmorgen om 9.30 uur hebben we ons gemeld op afdeling de Zee, we kregen kamer 22 toegewezen. De spanning was bij Isa al goed merkbaar, veel kletsen en druk met schilderen. Om 11 uur is Isa aangeprikt. Dit was weer even heel spannend maar ondanks dat heeft ze het weer goed gedaan Het is nu 12.00 uur en we wachten nu op de oncoloog en de chemo.


Het is nu 16.30 uur en ze gaan zo starten met de chemo, de hart echo liet geen afwijkingen zien dus de chemo kan gestart worden. We hebben ook nog een echo van de buik gehad en daaruit is gebleken dat de tumor zich in 10 dagen tijd heeft verdubbeld, de baarmoeder is niet meer terug te herkennen. Hij was eest 5x3 cm nu 10x6 dus het wordt tijd dat er gestart gaat worden, tussen deze twee chemo's zal er nog een echo gemaakt gaan worden en na de tweede komt er weer een MRI om te kijken of de chemo aanslaat. Zo staat het er nu even voor.


 

7 DECEMBER.


Isa is al een poosje wakker, het is nu 7.00 uur. Ze heeft redelijk geslapen maar is nog wel erg misselijk ondanks de twee medicijnen zofran en dexa. Gisteren ook de medicijn kaarten gehad. Isa krijgt nu de ifosfamide en doxorubicine, ik zal even de bijwerkingen opschrijven.


IFOSFAMIDE:


-Verlaging van witte bloedlichaampjes en plaatjes.


-Haaruitval


-ontsteking van de blaas met bloederige urine


-nierbeschadiging


-kan beschadiging van de hartspier geven.


-misselijkheid en braken


-onrust, verwardheid en stuipen.


DOXORUBICINE:


-Irritatie van de huid als het medicijn buiten het bloedvat komt


-Misselijkheid en braken


-roodkleuring van de urine


-diaree


-ontstoken mondslijmvlies


-verlaging van de rode bloedlichaampjes en witte en bloedplaatjes.


-haaruitval


-beschadiging van de hartspier


-nagelverandering.


-verkleuring van de huid.


Nou dat zijn de bijwerkingen, tegen de misselijkheid krijgt ze zofran en dexa, maar deze heeft ook bijwerkingen:


-hoofdpijn, duiziligheid, diarree of obstipatie


-opvliegingen


-warmtegevoel in de buik.


Om de blaas en de nieren te beschermen krijgt ze nog Mesna:


-vieze smaak in de mond


-misselijkheid en braken


-diarree en buikpijn.


Dit alles krijgt ze via de pot-a-cath per infuus.


Ook heeft ze nog orale medicatie dit zijn de anti biotica co-triamoxazol en de ciproxin in tabletvorm.


Niet te geloven wat zo'n lichaampje moet verwerken.


Het is nu 17.30 en Isa heeft de dag redelijk doorstaan. Elke 30 minuten moet ze plassen en de misselijkheid komt met vlagen, gelukkig werken de medicijnen daarvoor goed. Vanmiddag is de juf van het ziekenhuis geweest en hebben ze een poosje zitten werken. Daarna even gezellig naar de dierenmiddag en heerlijk geknuffeld met de konijnen. Oma Gerda, opa Dick en Sonja zijn ook een poosje langs geweest en was gezellig, het breek de dag wel. Mijn ouders kwamen ook nog even langs met Fenne , gelukkig, wat fijn om die kleine te zien morgen komt René met Luuk. Vanmiddag is ook de klinische geneticus lang geweest met wat vragen, er gaat bloed afgenomen worden van Isa en dit wordt onderzocht op een aantal syndromen. Isa is natuurlijk geboren met staar aan haar rechter oog, ook heeft ze twee verschillende kleur ogen 1 blauwe en 1 groene, nu kinderkanker die al zeldzaam is. Ze willen gaan kijken of Isa misschien een bepaald syndroom heeft waardoor dit zou kunnen ontstaan, deze onderzoeken gaan wel maanden duren maar hebben verder niets te maken met de behandeling. Wel zou het een hoop duidelijk geven misschien.


Als het mee zit komt mijn vriendinnetje vanavond nog langs, gezellig, Isa ligt nu lekker te slapen, ze is helemaal op.


8 DECEMBER.


Het is nu bijna 18.00 uur, de telefoon staat op stil want Isa ligt bijna te slapen, ze is ontzettend moe, vanmiddag heeft ze ook een poosje geslapen. De chemo hakt er behoorlijk in, ze is en blijft misselijk en alles wat erin gaat (alleen maar water) komt er net zo hard weer uit en dat ondanks de medicatie tegen de misselijkheid. Als ze dan moet spugen moet ik per se bij haar komen staan en houdt haar hand vast, daar sta je dan machteloos toe te kijken hoe je kind het uit haar tenen moet halen om te spugen.De juffen waren vandaag nog op visite en eigenlijk was ze er te ziek voor maar ze vond het wel erg fijn. Vanavond stonden er frietjes op het menu maar Isa heeft het eten zo weer weggestuurd. Het is zo triest als je haar zo ziet liggen. Alle chemo voor deze kuur zit er nu in, ze wordt nu nog gespoeld met water en mesna om de blaas te beschermen en natuurlijk de dexa en zofran tegen de misselijkheid. Als dit alles er in zit mag het infuus eraf en de naald uit de PAC Dit gaat morgenochtend gebeuren, als alles dan goed blijft gaan kunnen we morgen lekker naar huis, maar met de nodige hulpmiddelen. Door de grootte van de tumor die tegen haar blaas aandrukt heeft ze niet meer de controle over aar blaas, ze vindt dit verschrikkelijk. Nog meer van die ellende die kanker heet. Isa heeft het weer goed gedaan en hopelijk kunnen we morgen lekker naar huis.


10 DECEMBER.


Gisteren zijn we lekker thuis gekomen, Isa lekker op de bank geïnstalleerd en lekker bij komen. Isa blijf misselijk en heeft de hele nacht door gespuugd. Ze is ook erg vermoeid, eten smaakt allemaal niet en slapen lukt weer niet door de misselijkheid. Vanmorgen medicijnen gegeven en het lijkt er op dat ze nu begingen te werken.


Op naar het weekend iedereen weer lekker thuis waar we horen en we proberen er een leuk weekend van te maken.


11 DECEMBER.


Een redelijke dag gehad vandaag, het lijkt erop dat Isa begint op te knappen en dat mag nou ook. Zojuist waren Frank en Sven (klasgenootjes) op visite met kadootjes voor Isa maar ook voor Fenne en Luuk. Isa vond dit erg leuk. Fijn jongens bedankt hiervoor!!!!


De bloemstukjes stromen ook binnen, we worden ontzettend verwend, mensen die voor ons koken, mooie bossen bloemen en kerstukjes, ik ga niet iedereen persoonlijk noemen maar lieve mensen ontzettend bedankt dit doet ons zo ontzettend goed.


Nou gaan we hopelijk een rustige week in zonder te veel toestanden, wel een rolstoelpassing. Isa heeft al 1,5 jaar een rolstoel maar ze is natuurlijk een stukje groter geworden en volgens mij kloppen de verhoudingen met de stoel niet echt. 21 december moeten we terugkomen voor een echo en de bloedafname, dus hopelijk de komende week geen ziekenhuisbezoek. Lieve mensen ik ga van mijn weekend met mijn gezinnetje genieten en kom terug zodra ik iets leuks spannends of minder leuks heb te melden.


Dikke kus voor iedereen die ons zo bijstaat.!!!!!




15 DECEMBER.


Vandaag een hele drukke maar o zo leuke dag gehad. Vanmiddag zijn de juffen van school langs geweest. Er was een idee van twee moeders van school om iets leuks te doen voor ons als gezin. Luuk was ook betrokken bij het idee. Samen met juf Anda is hij een middag op pad geweest om leuke kadootjes voor ons allemaal uit te zoeken. Ook is er een brief rond gegaan op school, waardoor heel veel kinderen en ouders en leraren iets leuks, en liefs voor ons hadden gemaakt of gekocht, dit hebben ze verzameld in een grote mand die vervolgens vanmiddag bij ons gebracht werd door de juffen met twee kinderen uit Isa haar klas.




We waren er allemaal stil van en het heeft veel indruk op me gemaakt en het geeft zo'n goed gevoel te weten dat er zoveel mensen echt meeleven. Ik ben er nog stil van en heb er geen woorden voor. LIEVE LIEVE LIEVE ouders kinderen leraren wij willen jullie ontzettend bedanken voor dit fantastische gebaar.!!!!!!!!! Het heeft ons heel goed gedaan en we weten dat we er niet alleen voor staan.


Met Isa ging het vandaag ook goed, ze heeft wel een keer gespuugd maar daar is het ook bij gebleven ze was erg moe door alle indrukken van deze bijzondere dag. Maar weer een dag om nooit meer te vergeten.


16 DECEMBER.


Vandaag precies een jaar geleden kreeg Isa haar laatste chemo, en och wat waren we blij dat we het er op hadden zitten. Ik had toen ook een groot spandoek op het huis gehangen met daarop: ISA JIJ BENT EEN KANJER. Nu precies een jaar later is ze weer aan het vechten tegen die rot kanker en wat voor een gevecht. Helaas is Isa vanmiddag weer opgenomen in het Radboud in Nijmegen(afdeling de vuurtoren kamer 12) Ze was vanmorgen naar mijn zin wat lusteloos en pips, ik vond haar ook erg wit, ik heb toen een mailtje gestuurd naar de oncoloog met de vraag of het niet verstandig was om het bloed te laten onderzoeken, even later belde de oncoloog om te zeggen dat we naar Nijmegen toe mochten. Eenmaal in het ziekenhuis werd haar temperatuur op gemeten en die was 39.1 ook de bloedwaarde waren erg laag dus dat betekende dat we moesten blijven. Isa was erg verdrietig en boos, want vanavond zou ze naar school toe gaan voor de kerstviering. Ze heeft vanmiddag meteen antibiotica gekregen en nu is het maar afwachten hoe snel die lieverd opknapt. Ik ben nu weer bij haar in Nijmegen. Gelukkig heb ik nog een gezellige avond met Luuk gehad. Lieve opa's en oma's en tantes dank jullie wel voor de opvang van de andere twee kids zonder jullie zouden wij het niet volhouden. Dikke kus voor iedereen die ons zo bijstaat.


17 DECEMBER.


Vandaag een rustige dag gehad, tot nu toe is Isa nog koortsvrij. We hebben vanmiddag bezoek gehad van de beide oma's en Maartje de Pm van de zee kwam gezellig bij ons knutselen. We hebben onze kamer even in kerstsfeer gebracht met zelf geknutselde sterren, leuke slingers opgehangen en zelf een mini kerstboompje gezet. Morgen weer een nieuwe dag en hopelijk koortsvrij!!


18 DECEMBER.


We hebben een rustige nacht achter de rug, ze wilde bij mij in bed slapen dus hebben we de nacht met zijn tweetjes in een 1 persoon bed doorgebracht, erg knusjes. Vanmorgen werd Isa wakker met twee dikke koortslippen (kan er ook nog wel bij). Ze heeft vanmorgen even lekker gedoucht en dat ging allemaal prima. De temp. Was 38 C rond dus het begint verder af te nemen, hopelijk zet dit door. Ze had vanmorgen wel een stijf been. Even goed in de gaten houden. Toevallig zagen we de chirurg van Isa, Luc Mathijssen, over de gang lopen. Isa had net een paracetamol gevraagd voor de pijn in haar onderbuik, dus ik heb Luc gevraagd of hij even mee wilde kijken. Hij was verder tevreden over het litteken, en kon niets raars vinden. Misschien zijn het de spieren die pijn doen. Hij vertelde nog wel dat hij contact heeft met chirurgen in Amerika over deze complexe tumor. De artsen zijn en blijven dus druk met Isa bezig en dat geeft een heel goed gevoel. We zijn totaal geen nummertje in dit ziekenhuis.


19 DECEMBER.


Helaas toch eerder dan verwacht beginnen de haren van Isa met plukken uit te vallen, alles zit onder haar shirt het bed je handen als je een keer over haar bol aait. Je wordt weer even aan die k@#$ kanker herrinnerd. De chemo slaat toe in ieder geval op de gezonde cellen nu maar hopen ook op de Boze cellen.


Het is nu 18.30 uur en ik heb Isa lekker gedoucht. Ze zei "mam ik wil even douchen ik wordt gek van dat haar. Onder de douche werd pas echt duidelijk hoeveel haarverlies er al is en Isa bleef maar zeggen, moet je kijken mam echt veel haar. Ze gaf zelf aan dat als ze thuis is ze wilt dat haar haren er af worden geschoren, want ze wordt er gek van al die losse haren zegt ze zelf. Ze is erg dapper maar ik ben wel heel verdrietig, weer moet dat mooie meisje in de bloei van haar leven haar mooie haar kwijtraken weer krijgt ze de stempel van kankerpatiëntje opgedrukt, weer al die starende mensen en weer al die vragen. Ga er maar aan staan, veel heel veel mensen zouden niet kunnen wat Isa allemaal kan en doet. DIEP DIEP DIEP respect voor onze Isa!!!.


20 DECEMBER.


Wat een kut dag zeg, alles valt me uit de handen wat ik met mijn handen recht zet duw ik met mijn kont weer om. Isa is opstandig!!!(logisch) wat een kut leven waar heeft Isa dit toch aan verdiend. Ze heeft net even gedoucht en eerlijk waar ze zit al onder de kale lekken, ik ben er kotsmisselijk van. Ik wordt hier ook zo opstandig van en dan nog allemaal van die leuke winterfoto's en alles in kerstsfeer, ja voor iedereen draait het leven door alleen voor ons ja voor ons staat het nu harstikke stil en kan ook even geen lichtpuntje meer vinden of ergens van genieten het is gewoon allemaal even KUT!!! ik ga me ook niet excuseren voor mijn taalgebruik, want zo voel ik het nu.


Ze is nu even smoezelen met de Pm ze vond het helemaal lekker dat ze even van de afdeling af mocht. Net nog even bezoek gehad van Luuk en zijn moeder, was erg fijn.


GEWOON EVEN EEN GEDICHTJE:


Jij mijn meisje, mijn eerste alles, heb van mij een moeder gemaakt.
Dat jij zo ziek moest worden heeft mij tot in het diepste van mijn ziel geraakt,

Je bent van mij en heb je op de wereld gezet om gelukkig op te groeien,
niet om in jou jonge leventje de kanker moeten proberen uit te roeien

RESPECT heb ik voor jou en veel ontzag,
meis wat jij over je heen krijgt, en dan toch altijd weer jou lach

Wij kunnen veel van jou leren, 15 chemo's verder en nog steeds vol kracht, dat jij mijn dochter bent vind ik een pracht.

Jij dat onschuldige meisje met je lange blonde haar, ben ik al even kwijt ,,is van mij afgenomen ,ik wil je terug zonder kanker ...kon dat maar.

Jij moet dit gevecht aangaan. Maar weet lief kind we zullen aan je zijde staan.

IK HOU VAN Jouw MET HEEL MIJN HART!!!!!!.MAMA


21 DECEMBER.


Vandaag een dag vol onmacht, onbegrip, verdriet maar ook trots. Vanmorgen moest de PAC naald er worden uitgehaald want we mogen naar huis.!!! Dit was een groot drama. Isa was bang en zooooo boos. Dan voel je je zo machteloos, je wilt haar helpen maar je kan het niet. Daarna maar even lekker douchen, grote plukken haar vielen op de grond, gewoon verschrikkelijk. In overleg met Isa, Johan onze kapper opgebeld en een afspraak gemaakt voor morgenmiddag om de laatste haren af te scheren bij ons thuis. Na het douchen zijn we even gaan wandelen en we wilden gelijk even bij de kapper in het ziekenhuis kijken om te zien of er nog leuke sjaaltjes waren, we hebben een leuk gevonden en meteen opgedaan. Op de terug weg even een broodje eten, tijdens het eten bleef Isa maar krabben op haar hoofd "mam het jeukt zo verschrikkelijk ik wordt er gek van" tot op een moment Isa zei we gaan terug naar de kapper ze moeten het er maar afscheren. Ik met lood in mijn schoenen Isa duwend in de rolstoel terug lopen naar de kapper, ik heb nog nooit zolang over dat stukje gedaan. Bij de kapper hebben we gezegd dat ze het er af wilde hebben en de kapster ging meteen aan de slag. Het meeste kwam er tijdens het kammen al uit en het laatste beetje met de tondeuse. Al die tijd in de stoel merkte ik dat Isa niet in de spiegel wilde kijken en we hebben de stoel mijn kant op gedraaid. Ze bleef mij in de ogen aankijken en zag haar langzaam veranderen in een kankerkoppie. Ik kon me niet meer houden en heb de tranen laten stromen, Isa keek me heel lief aan en gaf me een kus. Ik ben zo trots op dat meisje, zo trots dat ze mijn kind is en ik heb zoveel steun aan haar. Daarna ging het hoofdoekje weer op dat kale koppie en het was goed. Pff zei Isa nu jeukt het tenminste niet meer.


Ik had zo graag nog wat mooie kerstfoto's willen hebben met haar maar helaas kan dat niet meer. Dat knappe smoeltje blijft ze houden en de petjes en sjaaltjes staan geweldig. Straks de echo allemaal erg spannend. Ik kom vanavond weer terug met meer.


Lieve mensen het is nu 19.30 uur en we zijn weer lekker thuis waar we horen te zijn. Vanmiddag om 15.00 hadden we de echo, vol spanning zaten we daar, ook Annelies de oncoloog van Isa kwam mee kijken. Voor zover ze het precies kunnen meten op een echo blijft de tumor onveranderd, goed teken is dat hij niet verder is gegroeid, alleen hadden wij en de arts gehoopt dat de tumor zou zijn gekrompen. Het betekent dus dat de chemo voor maandag a.s. door gaat. Was de tumor toch doorgegroeid dan hadden ze de volgende chemo ook niet meer gegeven. Dus "gelukkig "volgende week weer chemo. Haar rechternier zag er ook weer gestuwd uit, dit betekent dat de urine afvloed vanuit de rechter nier niet optimaal is, dit gaan ze volgen met MRI en bloedonderzoeken. 7 januari staat de MRI gepland en we zullen dan de 11 januari de uitslag krijgen en dus te horen krijgen wat de volgende stap is.


Nu gaan we even lekker genieten en de agenda staat al vol we gaan lekker schaatsen naar de bioscoop en de kerstmarkt in Essen, dus alleen maar leuke dingen.


24 DECEMBER.


LIEVE LIEVE LIEVE mensen,


Het is nu kerstavond en we hebben een paar leuke dagen achter de rug. Woensdag zijn we lekker wezen schaatsen, Isa had hier zo'n zin in , dus zijn we woensdag met ons buurmeisje en vriendinnetje van Isa naar het openlucht theater in Ede geweest. Een heerlijke middag, 's avonds voor de meiden een leuke film op gezet en zo zijn ze in slaap gevallen. Donderdag met Isa, Luuk, Fenne en mijn ouders naar Essen (Duitsland) naar de kerstmarkt, heerlijk dat sfeertje, en de geur van glühwein en braadworsten, ook vielen er nog heel wat vlokjes sneeuw wat echt de kers op de taart van die dag was. Vrijdag (vandaag) ben ik al vroeg op pad gegaan met Luuk voor de laatste boodschappen en kerst cadeaus, 's middags een taart gebakken met de kids om ons vervolgens klaar te maken voor een middagje bioscoop. We zijn net terug van de film en de grote M. Bij thuis komst hing er een tasje aan de deur met een mooi kadootje voor ons allen, dank je wel Barbera en Henk, vervolgens kwam Arthur een vriend van ons nog leuke kadootjes brengen. Bedankt lieve familie Huizinga. Gisteren stond er een grote wasmand met kadootjes klaar bij thuiskomst van Gina een meisje van Isa haar school. We worden zo ontzettend verwend met allemaal lieve kadootjes dat we gewoon niet meer weten wat we moeten zeggen. Het is zo'n fijn gevoel dat er zoveel mensen zijn die dicht bij ons staan en ons door deze voor ons moeilijke dagen heen trekken.


Lieve Lieve Lieve mensen nogmaals allemaal ontzettend bedankt voor al het liefs en goeds.


Wij wensen jullie allemaal hele fijne dagen en geniet van elkaar.!!!!!!!


Wij hebben dit jaar geen kaarten verstuurd het geld daarvoor hebben we naar KIKA gestort.




Nog wat leuks (tenminste dat vinden wij).


Isa slaapt bij ons in bed, zegt vanmorgen vroeg in het pikkedonker we sliepen nog: ‘Mam volgens mij denkt Sjaak(onze kat) dat ik het koud heb" ik vraag hoezo dan "nou, hij ligt tegen mijn kale kop aan" Dit kwam er zo grappig en droog uit. Ik moest er meteen een foto van maken van Isa....zie hieronder:




27 DECEMBER.


Vanmorgen om 10.00 uur moesten we ons weer melden op de afdeling en dat viel niet mee na een paar gezellige ongedwongen dagen.(al ben ik wel blij dat ze achter de rug zijn). Isa was erg moe en had totaal geen zin. Het duurde ook allemaal erg lang, er moest eerst bloed worden geprikt om te kijken hoe haar nierfunctie is om dan vervolgens daarna een echo te maken. Om half 3 waren alle uitslagen binnen en het zag er goed uit de kuur mocht beginnen. Echo van de nieren was ook niet nodig. Voordat de eerste chemo werd aangehangen begon Isa al met spugen, pure spanning. Ze is ook zo bang voor de misselijkheid en het spugen, maar helaas hoeveel medicatie ze ook krijgt tegen die nare bijwerking, het spugen blijft. Ze ligt nu lekker in haar bedje met alles er op en eraan en ik hoop dat ze zo lekker kan gaan slapen zodat ze toch de nodige rust krijgt. Ondertussen zit mama achter de laptop uit te zoeken welke dolce gusto ik moet nemen , welk type en welke kleur, totaal niet belangrijk maar wel even wat afleiding. Lieve mensen slaap lekker voor straks.


28 DECEMBER.


Vandaag is Isa precies 9 jaar en twee maanden, grappig daar dacht ik net even aan. Vandaag hebben we een rustige dag achter de rug, het spugen is aardig onder controle en het tweede zakje chemo druppelt nu in, vanavond nog een andere chemo en dan zit het er voor vandaag weer op. Isa zit met haar zelf in de weg, als ik dan vraag wat is er meisje zegt ze "ik weet het niet mama". Het enige wat ik kan doen is maar in haar buurt zijn en af en toe helpen met het een en ander meer kan ik ook niet doen. God wat zou ik graag de kanker van haar overnemen. Ik volg nu ook een blog van een lotgenootje van Isa, dit ventje heeft ook rhabdoyosarcoom en zal niet winnen van de Boze cellen. Dit ventje is vandaag in een diepe slaap gebracht om te wachten tot zijn laatste ademstoot. Wat een verdriet. Waarom moet zo'n ventje nog zo'n lange lijdensweg hebben als het lot toch al is bepaald, zijn strijd is gestreden maar hij is en blijft voor altijd een winnaar.


Als ik aan 11 januari denk krijg ik weer zo'n vreselijke knoop in mijn maag, het zal dan toch niet zo zijn dat we te horen krijgen dat er niets meer is te doen voor Isa, Stel je voor...dat kan toch niet. Het maakt me zo verdrietig en vooral heel bang.


René en ik hebben zojuist een weekendje weg geboekt, 7 januari gelijk na de MRI vertrekken om vervolgens maandag de 10 weer terug te komen, even weg van alles en vooral het ziekenhuis, even alleen maar quality time met ons gezin en heerlijk bij elkaar zijn en van elkaar genieten en niet proberen te denken aan de uitslag van de MRI.


De kinderen weten nog van niets dus is een verrassing.


Ik ga nu naar Isa ze vraagt om me. Dikke kus voor alle lezers.


29 DECEMBER.


PFFF vermoeid opgestaan na een heftige avond en nacht. Vanaf het einde van gistermiddag en avond begon Isa wat afwezig te worden, ze reageerde niet goed op mijn vragen en haar hele lijf begon met schokken (stuipen) Dit nam naarmate de avond vorderde eigenlijk alleen maar toe en omdat ik het niet vertrouwde en Isa niet herkende heb ik aan de bel getrokken. De afdelingsarts kwam mee kijken en heeft haar goed onderzocht, hij heeft bloed laten onderzoeken, hier kwam niets afwijkends uit, daarna heeft hij contact opgenomen met de neuroloog en die kwam ook bij Isa kijken. Samen met de oncoloog hebben ze besloten Isa vandaag geen Chemo meer te geven, ze denken dat de klachten van "toxische “aard zijn en dat de chemo op de hersenen slaan. Ze is voor vannacht aan de bewaking gelegd en ze moest om het twee uur worden gewekt plus dat ze nog eens om de 40 minuten moet plassen, heeft ze eigenlijk geen oog dicht gedaan en ligt ze nu uitgeput, witjes op haar bed. Voor nu gaat het redelijk en Isa lijkt weer wat bij te trekken, straks komt de neuroloog en de oncoloog en hoor ik verder. Zodra er nieuws is kom ik terug.


Ik heb een gesprek gehad met Neuroloog en oncoloog, Isa hersteld zich goed en begint weer de oude te worden. Waarschijnlijk is het een bijwerking van de ifosfamide en deze krijgt ze dus vandaag niet meer, voor deze rit slaan we de laatste chemogift over. Ze wordt tot 14.Oouur gespoeld en dan gaat alles eraf en mag ze rustig aan bij gaan komen en als we een goede nacht maken en het gaat goed mogen we morgen lekker weer naar huis!!!!!


30 DECEMBER.


We zijn weer lekker thuis, na een heerlijke douche Isa aangekleed, PAC naald verwijdert, kamertje opgeruimd en gegaan. Heerlijk om weer thuis te zijn. Morgenavond het jaar afsluiten. Een jaar met veel verschillende gevoelens. Gevoelens van HOOP zoals we dit jaar begonnen, hopen dat Isa beter zou worden en de kanker weg zou blijven, gevoelens van VRIJHEID, vrijheid van het niet meer naar het ziekenhuis moeten en het gevoel krijgen dat de kanker dan toch echt weg is. Gevoelens van ANGST, angst als we te horen krijgen dat de kanker wel weer terug is, gevoelens van WANHOOP, waarom waarom. Gevoelens van VERDRIET, verdriet voor die lieve kindjes die de strijd moesten opgeven tegen de Boze cellen. Gevoelens van WARMTE en BEGRIP, voor en van al die lieve mensen die we hebben mogen leren kennen, en die altijd een speciaal plekje in hart en leven hebben. En zo zijn er nog heel veel gevoelens maar dan wordt mijn blog toch echt te lang, maar 2 wil ik er niet vergeten, gevoelens van DANKBAARHEID voor alle mensen die ons zo goed hebben geholpen het afgelopen jaar, deze mensen weten wel wie ik bedoel, want als ik namen ga noemen zijn we nog lang niet klaar en ben ik bang toch iemand te vergeten. Dankbaarheid voor alle lieve kadootjes, berichtjes kaartjes en aandacht.


En dan nu de aller aller laatste, gevoelens van LIEFDE, die ik onvoorwaardelijk heb voor mijn gezin.!!!!!!


 


 



Deze site is gemaakt voor Isa van mama | Deze site is gemaakt met Webklik.nl